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Dystrophies musculaires congénitales
Les enfants atteints de dystrophie musculaire congénitale avec atteinte cérébrale symptomatique bénéficient d'un accompagnement approprié
Une prise en charge en psychomotricité, orthophonie et autres techniques favorise le développement de l’enfant. L'adaptation de l'environnement et l'utilisation d'aides-techniques assurent un meilleur niveau d'autonomie dans la vie quotidienne
La mise en place d’aides techniques aide l'enfant atteint de DMC à gagner en autonomie, tant pour les déplacements que pour les interactions sociales à la maison ou à l'extérieur (école, lycée ...). Ce travail d’adaptation de l’environnement par des aides techniques (fauteuil roulant électrique verticalisateur ou non, domotique ...) ou l’aménagement des lieux de vie (à la maison ou en milieu scolaire) se fait en concertation avec les équipes multidisciplinaires des Centres de référence neuromusculaires (ergothérapeute), les assistantes sociales et les techniciens d’insertion de l’AFM.
En pratique
Au sein de l'AFM, les professionnels des Services Régionaux peuvent vous mettre en contact avec un ergothérapeute, vous aider à choisir l'équipement et à effectuer les démarches de financement. Leurs coordonnées sont disponibles sur le site de l'AFM WEB www.afm-france.org dans la rubrique "Découvrir l'AFM > Dans votre région" ou en appelant le numéro Azur AFM 0 810 811 088 (prix d'appel local). N'hésitez pas à les contacter, l'évaluation avec des professionnels (ergothérapeute, technicien d'insertion…) est indispensable pour ne pas risquer d'être déçu par un matériel inapproprié.
L'utilisation de fauteuil roulant électrique verticalisateur contribue au maintien d'un bon état orthopédique et permet de se mettre au même niveau que les personnes debout.
En pratique
Pour vous informer sur les aides techniques, vous pouvez vous adressez :
• aux Centres d'information et de conseils sur les aides techniques (CICAT). Il s'agit d'associations qui recensent l'information sur les aides techniques et qui ont une vue globale de l'offre des fabricants. En plus de documentation et de conseils personnalisés sur les aides techniques, certains CICAT proposent un espace d'essai de matériel. La liste des CICAT de France est disponible sur le site Internet de la Fencicat, Fédération nationale des CICAT. WEB www.fencicat.fr/ ,
• aux professionnels de l'aide technique (fournisseurs, fabricants). Assister à des salons spécialisés, tel que le salon "Autonomic", qui a lieu dans plusieurs régions de France, est une occasion de rencontrer des professionnels de l'aide technique et d'essayer leur matériel
WEB www.autonomic-expo.com/
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