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Dystrophies musculaires congénitales
Au moment du diagnostic
Il n’y a pas a priori d’intérêt à consulter à l’étranger.
Un deuxième avis peut toutefois être demandé dans une autre consultation, soit pour un avis diagnostique initial (pour affirmer le type exact de dystrophie musculaire congénitale en cause, notamment) soit à certains moments de la prise en charge (mise en route de la ventilation, indication d’une chirurgie du rachis, etc.).
En pratique
Les coordonnées du Centre de référence ou de compétence neuromusculaires de votre région sont disponibles sur le site de l’AFM (Association Française contre les Myopathies) WEB www.afm-france.org ou sur celui d’Orphanet WEB www.orphanet.fr
Vous pouvez les obtenir aussi en téléphonant au numéro Azur AFM 0 810 811 088 (prix d'un appel local) ou auprès du Service Régional de l'AFM de votre région.
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