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Dystrophies musculaires congénitales
Une carte personnelle de soins
Le port et la présentation de sa carte personnelle de soins et d'information des maladies neuromusculaires aux professionnels médicaux, spécialistes, ou non, des maladies neuromusculaires, favorisent la coordination des soins et permettent surtout d'éviter des erreurs liées à la méconnaissance des spécificités des maladies neuromusculaires en général et des DMC en particulier
En pratique
La carte personnelle de soins et d’information des maladies neuromusculaires est disponible dans les Centres de référence et les consultations spécialisées dans les maladies neuromusculaires. Elle est complétée (bilan actualisé des fonctions motrice, respiratoire, cardiaque, digestive, pathologies associées, traitement, précautions particulières…) et distribuée par le médecin assurant le suivi spécialisé et conservée par le malade.
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