La scolarité
La scolarisation des enfants atteints de dystrophie musculaire congénitale nécessite des mesures particulières. La loi prévoit la mise en place d’un
Projet personnalisé de scolarisation (PPS). Il permet de préciser les besoins spécifiques de l'élève en matière d'accessibilité des locaux, d'accompagnement par un
auxiliaire de vie scolaire... Les parents doivent en faire la demande auprès de leur Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) qui évalue les besoins de l'enfant et définit les moyens de compensation du handicap nécessaires à sa scolarité.
Pour s'informer sur les démarches à effectuer et obtenir de l'aide, les personnes atteintes de DMC peuvent s'adresser à une assistante sociale de leur Conseil général ou d'un l’hôpital ou à leur médecin traitant.
Les professionnels des Services Régionaux de l'AFM connaissent les aides existantes, les financements possibles et les droits ainsi que les démarches à entreprendre. Ils accompagnent et soutiennent dans leurs parcours les personnes atteintes de maladie neuromusculaire.
En pratique
Les coordonnées des Services Régionaux de l'AFM sont disponibles en appelant le numéro Azur AFM 0 810 811 088 (prix d'appel local) ou sur le site de l'AFM dans la rubrique "Découvrir l'AFM > Dans votre région" WEB www.afm-france.org . N'hésiter pas à les contacter si vous rencontrez des difficultés, en cas de litige lié à la maladie. Ils peuvent, si nécessaire, demander une expertise auprès du service juridique de l'AFM pour être en mesure de vous aider au mieux.
Une ligne téléphonique, Santé Info Droits permet de poser des questions juridiques ou sociales liées à la santé (droits des malades, accès et prise en charge des soins, assurance maladie, indemnisation, droits des usagers des établissements médico-sociaux, discrimination...). Des spécialistes, avocats et juristes, informent et orientent les personnes confrontées à des difficultés.
En pratique
Pour les contacter : 08 10 00 43 33 (prix d'appel local) ou sur le site du CISS, Collectif Inter-associatif Sur la Santé WEB www.leciss.org
| 
Imprimer la page.
Envoyer la page à un ami.