Des efforts de recherche sur les dystrophies musculaires congénitales (DMC) sont conduits à travers le monde avec une implication plus particulièrement forte en France, en Angleterre, en Allemagne, en Turquie, au Japon et aux États-Unis.
La France a toujours été en pointe surtout depuis la découverte de la mérosine en 1994 par l’équipe de Tomé et Fardeau (Paris). Le réseau DMC-France, financé pour une large part par l’Association Française contre les Myopathies (AFM), réunit régulièrement chercheurs et cliniciens autour des avancées dans les DMC.
Un réseau financé par les instances européennes (Genetic resolution of congenital muscular dystrophies, GENRE) a permis pendant de nombreux années de fédérer les recherches au niveau international, et notamment dans la constitution de cohortes de patients atteints de DMC en Europe et ailleurs. Les équipes anglaises, de part l’antériorité des travaux du Pr. Dubowitz (Londres) dans ce domaine, ont joué un rôle important dans l’animation de ce réseau de même que plusieurs groupes allemands.
La Turquie est un pays concerné au premier plan par les DMC de part sa grande population et son importante endogamie. De fait, beaucoup de familles turques concernées par les DMC ont fait l’objet d’études génétiques (études de liaison) de tout premier ordre et ont largement contribué à l’identification de nombreux gènes.
Avec le Pr. Fukuyama et ses successeurs, le Japon s’est toujours intéressé aux DMC. Dans ce pays, la myopathie de Fukuyama est, après la myopathie de Duchenne, la myopathie la plus fréquente.
Quant aux États-Unis, ils ont été jusqu’à une date récente assez absents de l’effort international de recherche pour les DMC. C’est plus dans le domaine des déficits en collagène VI qu’ils ont récemment pris part à la compétition.

Les financements des projets de recherche proviennent soit des agences étatiques (nationales ou européennes), soit des associations de patients au premier rang desquelles se place l’AFM.

Tous ces chercheurs et cliniciens se réunissent régulièrement à l’occasion de grands colloques internationaux ou lors de colloques spécifiquement consacrés aux DMC organisés par le Centre Européen pour les Maladies Neuromusculaires (European Neuromuscular Centre, ENMC) ou par d’autres organismes de recherche