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Dystrophies musculaires congénitales
Comment participer à la recherche ?
Dans l’état actuel des connaissances : Le don d’ADN (par une prise de sang), de peau ou de muscle ( biopsie) a un intérêt notamment pour les études fonctionnelles de la glycosylation, ou pour celles du collagène VI. Certains de ces prélèvements peuvent s’envisager dans le cadre d’études familiales si l’on suspecte l’existence un nouveau gène.
En pratique
A l'occasion d'une intervention chirurgicale dont vous avez besoin ou lors d'une biopsie, vous pouvez, si vous le souhaitez profiter de cette occasion pour faire don de tissu à la Banque de Tissus pour la Recherche (BTR). Pour ce faire, parlez-en à votre chirurgien, et celui-ci, ou vous-même, informe la BTR par téléphone au 01-42-17-68-02 / 06-60-32-08-36 ou par e-mail à l'adresse afmbtr@afm.genethon.fr. La BTR se met alors en contact avec le médecin pour organiser, dans des conditions réglementaires et sanitaires strictes, le recueil du matériel biologique (tissus, cellules, ADN), son stockage et son acheminement vers les équipes de recherche.
En se faisant régulièrement suivre par le réseau des consultations spécialisées dans les maladies neuromusculaires.
Vous pourrez alors être facilement identifié si vous souhaitez être candidat à un futur essai clinique ou lors de la constitution de registres de patients atteints de DMC. Comment savoir s'il y a des essais cliniques en cours ou en préparation auxquels je pourrais participer ? Le site internet de l'AFM (rubrique "Essais thérapeutiques > Essais soutenus par l'AFM") publie la liste des essais financés par l'AFM en préparation et en cours.
D'autre part, la loi du 9 Août 2004 prévoit que les essais autorisés par l'Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (Afssaps) doivent être répertoriés sur le site internet de l'agence :
WEB agmed.sante.gouv.fr/htm/5/repec/repec0.htm
Le site Internet Orphanet, dédié aux maladies rares, offre un espace sécurisé qui permet aux personnes atteintes de maladies rares de faire connaître leur souhait de participer à des recherches cliniques
( WEB www.orphanet.fr > Recherches Essais cliniques > Participez à la recherche clinique).
A qui dois-je m'adresser pour participer à un essai ?
Il existe en France un réseau de consultations spécialisées en maladies neuromusculaires qui sont les premières impliquées dans le recrutement de malades atteints de maladies neuromusculaires pour des essais cliniques. Le mieux est donc d’être régulièrement suivi par une de ces consultations. Leurs coordonnées sont disponibles sur le site internet de l'AFM ( WEB www.afm-france.org, rubrique "Découvrir l'AFM > Dans votre région").
Pour participer à une étude, il faut :
- avoir un diagnostic clinique et moléculaire précis
- être suivi régulièrement au point de vue médical,
- satisfaire aux critères d'inclusion de l'essai.
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