Il existe en France un réseau de consultations spécialisées en maladies neuromusculaires qui est en première ligne pour faire le lien entre les équipes de recherche et les malades. Le mieux est donc d’être régulièrement suivi par une de ces consultations. Leurs coordonnées sont disponibles dans la rubrique « Dans votre région ». Elles seront les premières impliquées dans le recrutement de malades atteints de maladies neuromusculaires pour des essais cliniques. Si vous correspondez aux critères d’inclusion de l’essai, la consultation vous contactera. En effet, ne participe pas à un essai qui veut. Le protocole d’un essai définit notamment le profil des personnes qui peuvent y participer. Les critères de choix concernent la personne (âge, sexe, maladies associées, prise de médicament…) et sa maladie (critères diagnostics, formes cliniques…). Ces critères d’inclusion permettent de former un groupe homogène de participants qui présentent des points communs indispensables à une étude comparative et à la juste appréciation des résultats. Les critères d’exclusion évitent d’exposer la santé des personnes non retenues ou de biaiser les résultats. En dehors des consultations, lorsque des essais thérapeutiques se mettent en place et qu’ils sont soutenus par l’AFM, les groupes de malades, VLM, le magazine de l'AFM et le site Internet de l’AFM relayent également cette information.