Collaborations internationales
Pour les maladies rares, les collaborations internationales et le travail en réseau sont une condition indispensable au développement des thérapeutiques.
Réseau d’excellence européen « TREAT-NMD»  Le réseau d'excellence européen "TREAT-NMD", créé le 1er janvier 2007, a pour objectif d'accélérer l’avènement des thérapeutiques de pointe et donc d’essais cliniques. Le projet est centré sur le développement des outils nécessaires à ces thérapies en termes technologiques et méthodologiques. Parmi les outils cités : les modèles animaux, les banques de données et biobanques, les méthodes d'évaluation etc. La participation des petites et moyennes entreprises est fortement encouragée. Ce réseau ne consiste pas en un financement direct de dépenses de recherche/ développement, mais plutôt d'une amélioration de la standardisation et d'un meilleur partage des connaissances et une optimisation des échanges entre équipes. En réunissant 21 organisations partenaires, ce réseau encourage les experts à travailler ensemble pour partager les bonnes pratiques de recherche et définir des standards de soins. Le scientifiques travaillent en étroite collaboration avec les médecins pour tester et appliquer les nouvelles voies de recherche, afin de développer au plus vite des thérapies innovantes. Des liens étroits avec les sociétés pharmaceutiques sont développés pour accélérer leur mise à disposition. Les malades et associations de malades seront impliqués à tous les niveaux. La plupart des spécialistes européens des maladies neuromusculaires en sont parties prenantes : l’AFM, Généthon, l’Institut de Myologie, le Téléthon Italien, des équipes académiques de l’Europe entière, différents réseaux de patients et/ou de chercheurs centrés autour d’une pathologie, des sociétés de biotechnologiques, (Santhera, Prosensa, Genosafe, etc). Les 11 pays impliqués dans le réseau Treat-NMD sont la France, le Royaume-Uni, l'Espagne, l'Allemagne, la Suisse, la Belgique, la Hollande, l'Italie, la Finlande, la Suède et la Hongrie. Le réseau bénéficie du soutien de l'Union Européenne à hauteur de 10 millions d'euros sur une durée de 5 ans. Afin de valider les phases opérationnelles, l'accent est mis, dans un premier temps, sur 2 groupes de pathologies phares : La dystrophie musculaire de Duchenne (DMD), l’amyotrophie spinale (SMA). En savoir plus : http://www.treat-nmd.eu
Nous avons interrogé, en Janvier 2007, Françoise Salama, bénévole chargée des affaires internationales à l’AFM, sur la genèse de ce projet qui a mis trois ans à voir le jour. > Lire son interview.
Réseau européen NMD-ChipEn 2008 a été créé le réseau européen NMD-Chip pour la mise au point d'une ou deux puces d'ADN destinées à accélérer le diagnostic génétique des maladies neuromusculaires.
Le réseau MyoresMyores est un réseau d'excellence européen, financé par l'Union Européenne, dédié à l'étude du développement musculaire normal et pathologique par des approches multi-organismes. Il réunit les meilleurs équipes de recherche européennes dans le but d'accélérer la recherche fondamentale et de promouvoir les applications cliniques pour les maladies neuromusculaires. L'AFM est partenaire officiel du réseau Myores. En savoir plus : www.myores.org
Le projet européeen MyoampL'AFM est associée au projet européen Myoamp, initié en 2006 et financé par l'Union européenne. Myoamp rassemble huit équipes de recherche de cinq pays européens autour d'un double objectif : développer de nouvelles stratégies de thérapie cellulaire pour la myopathie de Duchenne à définir, dans le même temps, des recommandations qui permettront aux cliniciens de transférer rapidement et efficacement ces stratégies thérapeutiques.
MyoAmp rassemble des biologistes, des cliniciens et des biotechniciens de France, d'Italie, de Suède, d'Allemagne et d'Angleterre.
Signature d’une alliance internationale entre associations de lutte contre les maladies neuromusculaires L’Association Française contre les Myopathies (France), The Muscular Dystrophy Association (Etats-Unis), The Parent Project Muscular Dystrophy (Etats-Unis) et United Parent Project Muscular Dystrophy (Pays-Bas), principales associations internationales de malades luttant contre la myopathie de Duchenne, ont signé une « Alliance Internationale pour une Recherche Coordonnée sur la Myopathie de Duchenne » (DRCI) en 2007. Ce partenariat entre associations de malades, unique en son genre, a pour objectif de développer des stratégies communes, favoriser le partage des connaissances scientifiques et médicales et de stimuler la recherche et le développement. Il témoigne de la volonté d’une position commune face aux institutions, aux industriels et aux organismes de recherche pour parvenir plus vite aux traitements. Les partenaires, en particulier l’AFM et la MDA, souhaitent également étendre ce partenariat aux autres maladies neuromusculaires. L’alliance pourrait servir de modèle à la mise en place de partenariats similaires pour d’autres maladies génétiques rares. Le partenariat se traduira notamment par : - La création d’une base de données rassemblant les différents projets de recherche financés par les associations partenaires. La première phase de ce projet a débuté il y a quelques semaines avec la fusion des bases de données des quatre partenaires.
- La mise en place d’un registre de patients international qui fournira des informations épidémiologiques et cliniques aux chercheurs et aux médecins du monde entier.
- La mise en réseau de centres d’essais cliniques pour harmoniser les pratiques, stimuler les échanges, favoriser l’émergence de projets cliniques communs et mutualiser les ressources et compétences.
- La création d’un comité de déontologie pour discuter notamment des règles de bonnes pratiques pour les collaborations avec les partenaires public/privé.
Nous avons interrogé, lors de la signature de cette alliance, Serge Braun, directeur scientifique de l’AFM, sur la description de ce partenariat sans frontières, unique dans le monde des associations de malades.
Collaboration avec l'ICCL'AFM a rejoint, en septembre 2007, l'ICC (International Collaborative Committee for SMA clinical trials). Cett organisation regroupe les principaux acteurs - malades, chercheurs, cliniciens - pour l'amyotrophie spinale. L'ICC s'est notamment engagé dans l'harmonisation de sa base de données patients avec la base internationale gérée par TREAT-NMD.
Les grands programmes industriels ou académiques internationaux- Programme AFM - Université de Pennsylvanie
Une convention a été signée avec l'Université de Pennsylvanie (équipe du Pr Dreyfuss) pour progresser dans la compréhension des mécanismes en jeu dans l'amyotrophie spinale infantile et développer des molécules actives sur cette maladie. - Université Laval (Québec)
Programme préclinique d'évaluation chez une souris transgénique, modèle de la myotonie de Steinert, visant à corriger les anomalies musculaires et valider les techniques non invasives permettant l'évaluation des fonctions musculaires (projet Puymirat). - Cellgène (Société canadienne)
Programme de développement clinique de la greffe de myoblastes pour la myopathie de Duchenne (programme Tremblay).
Actions en direction des associations neuromusculairesPlusieurs conventions sont en cours avec des associations étrangères :
> Luxembourg, ALAN
> Espagne, Fédération ASEM
> EAMDA (Alliance des associations neuromusculaires européennes)
> SMA Europe
> Amérique latine, MDA Peru (Association péruvienne contre les myopathies)
> Mexique, Sociedad Mexicana de la Distrofia Muscular AC
> Afrique, Fondation Internationale Tierno et Mariam (FITIMA)
> Convention avec Handicap International pour le programme Algérie-Maghreb
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