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Le best of du premier semestre 2007 !
Vous êtes plus de 30 000 chaque mois à venir lire sur le site Internet de l'AFM des articles, regarder des vidéos, feuilleter des albums-photos. Vous êtes plusieurs milliers à contribuer par vos questions, vos témoignages au forum de discussion de ce même site. Nous sommes une petite équipe à essayer de répondre, chaque jour, à vos attentes, que vous soyez un proche de l'Association sur http://www.afm-france.org.fr/, un chercheur sur www.institut-myologie.org et www.genethon.fr, un bénévole ou un donateur sur www.telethon.frDes projets pour la rentrée, nous en avons des dizaines : une nouvelle plateforme de blogs, un site Téléthon complètement relooké et toujours plus interactif, un site pour I-Stem, le 3ème "bras armé" de l'AFM et plein d'autres choses encore dont nous aurons l'occasion de vous reparler.
En attendant, nous vous proposons un petit best of d'articles, de vidéos... mis en ligne au cours de ce premier semestre.
Bel fin d'été à tous !
L’équipe Internet AFM |
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 Interviews |
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 Nous avons publié, depuis janvier, près d'une centaine d'articles dont quelques interviews pour que les acteurs de l'AFM puissent vous rendre compte, eux-mêmes, des actions menées par l'association. Vous pouvez retrouver toutes ces interviews dans la rubrique Actualités. Interviews choisies :> Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l'AFM : Bilan de 2006 et perspectives pour 2007.> Serge Braun, Directeur scientifique de l'AFM : Identifier, collaborer puis dépasser les goulots d’étranglement pour guérir.> Serge Braun, Directeur scientifique de l'AFM : Les principales associations s’allient pour une lutte internationale contre les maladies neuromusculaires.> Françoise Salama, bénévole chargée des affaires internationales à l’AFM : Treat NMD, un réseau d’excellence européen pour le traitement des maladies neuromusculaires.> Wahiba Boucharef, Directeur des actions médicales de l'AFM : Plus de 200 médecins et paramédicaux spécialistes des maladies neuromusculaires réunis par l'AFM.> Philippe Vallet, Responsable du département Accueil et Services - Ressources familles : Acquisition d'une aide technique. |
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| Portraits de chercheurs |
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Grâce aux dons du Téléthon, l’AFM œuvre sans relâche à la mise au point de thérapies innovantes pour des maladies génétiques rares, encore incurables. Dès la fin des années 80, elle dessinait le chemin du médicament et ses étapes : les premières cartes du génome humain, la traque des gènes responsables de maladies, la mise au point des gènes-médicaments… Une stratégie payante grâce à des centaines de chercheurs qui mettent leur matière grise et leur énergie au service de l'objectif de l'AFM : vaincre les maladies neuromusculaires.
Portraits choisis :
> Portraits croisés : la recherche n'a pas de frontière.
Edgar Gomes, Paulo Loureiro de Sousa, Helge Amthor : ces trois chercheurs à la carrière internationale ont posé récemment leur bagage à l'Institut de Myologie.
> Une vie consacrée au muscle.
Gillian Butler-Browne et Vincent Mouly, couple de chercheurs à la ville comme au sein de l'UMR 787 à l'Institut de myologie dans laquelle ils travaillent ensemble.
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| Albums-photos |
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Il y a des temps forts de l'Association sur lesquels on aime à revenir, comme lorsque l'on feuillette un album-photos. Nous n'avons pas pu nous empêcher d'y ajouter nos commentaires, pour expliquer encore et toujours... Albums-photos choisis :> Gâte-Argent : 10 ans, ça se fête !Pendant longtemps, la personne en situation de handicap qui n'était pas prise en charge par sa famille, n'a eu d'autre choix que de vivre en institution. Vivre chez soi, de façon autonome et parmi les autres, quand on est en situation de grande dépendance et trachéotomisé... C'est le pari relevé depui mars 1997 par le programme expérimental Gâte-Argent. Dix appartements intégrés dans un programme traditionnel de 55 logements HLM permettent jusqu'à 12 personnes lourdement handicapées de pouvoir vivre à domicile de façon autonome et citoyenne. Retour en images sur cette histoire et le bilan de ce dispositif innovant. > Journées des Familles et Assemblée générale 2007Forte mobilisation pour cette 49ème Assemblée générale et ces Journées des Familles 2007 qui ont marqué un grand temps fort de l'AFM. Echanges et convivialité étaient au rendez-vous. La preuve en images. |
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| Films |
Une vingtaine de vidéos, classées par thèmes, vous sont proposées dans la rubrique Bibliothèque.Notre sélection :
> Les défis des trois bras armés de l'AFM (le laboratoire Généthon, l'Institut de Myologie et I-Stem). > Les perspectives à entrevoir pour l'avenir avec les cellules souches. > L'amour pour tous, un film revendicateur du droit à l’intimité et à la sexualité. > Les équipes de coordinations départementales recrutent toute l'année des bénévoles pour le Téléthon ! Vous hésitez ? Regardez le clip ! |
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Cette newsletter est la lettre d'actualité de l'AFM et de son environnement médico-scientifique et social. Elle est publiée tous les mois.
Directeur de la rédaction : Samia Ghozlane
Rédacteur en chef : Alexandra Brienne
Un grand merci pour leur collaboration à ces newsletters à Emmanuelle Pouget (photos), Gildas Debaussart (vidéos), AFM Productions (vidéos), Christophe Guyon (vidéos), Françoise Dupuy-Maury (textes), Adélaïde Robert-Géraudel (textes) et à tous les services de l'AFM.
Une question ? Une information à nous transmettre ? Contactez-nous. |
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