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 Un nouveau parrain, Kad Merad, un nouveau site Internet... le Téléthon 2007, c'est parti !
Ca y est, c'est officiel : c'est Kad Merad, accompagné de Liane Foly, qui sera le parrain du Téléthon les 7 et 8 décembre prochains. Ce marathon télévisuel se déploiera sur tout le territoire à travers deux plateaux nationaux, à Paris et à Metz (samedi après-midi), et dans 13 villes ambassadrices France 3 qui rendront compte de la formidable mobilisation populaire partout en France. Un marathon qui gagnera également toute la toile avec notamment son site Internet www.telethon.fr qui, pour l'occasion, a fait peau neuve. Ce nouveau site participatif offre une palette de services interactifs élargie pour encore mieux vous mobiliser, mobiliser votre entourage et relayer le plus largement possible ce 21ème Téléthon sur le net. Avec votre aide, nous sommes sûrs d’y arriver !
L’équipe Internet AFM
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 Info Science |
| Inauguration d'I-Stem |
Le 11 septembre dernier, l’AFM, l’Inserm, l’université d’Evry-Val-d’Essonne et le Génopole d’Evry ont inauguré l’Institut des cellules souches pour le traitement et l'étude des maladies monogéniques (I-Stem) (Unité Inserm/UEVE/AFM U861), en présence de Valérie Pécresse, ministre de l’enseignement supérieur et de la recherche. Cette journée fut l’occasion pour Marc Peschanski, le directeur d’I-Stem, et ses collègues de présenter les grands axes de leur travail centré sur les cellules souches en tant que thérapies potentielles et outils pour comprendre les maladies génétiques et trouver des médicaments susceptibles de les soigner.
> Lire la suite d'article.
> Voir le reportagé réalisé le jour de l'inauguration.
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| Le point sur la construction d'un vecteur viral contenant un gène thérapeutique |
Pour corriger le code génétique de cellules malades, il faut leur apporter un gène thérapeutique, aussi surnommé « gène-médicament ». Pour effectuer cet apport, les chercheurs disposent de différents outils dont les vecteurs viraux. Ce sont des virus, dépourvus de leurs éléments nuisibles à la santé, dans lesquels est introduit le gène thérapeutique et qui transportent celui-ci jusqu’au cœur — c’est-à-dire dans le noyau — des cellules à soigner. Si cette explication très théorique est juste, elle ne reflète pas totalement la réalité qui est plus complexe.
En effet, pour construire un vecteur viral contenant un gène thérapeutique, les chercheurs ne disposent pas sur leur paillasse d’un côté des virus, de l’autre le gène-médicament. En fait, ils vont demander à des cellules de fabriquer tout cela à partir de bouts d’ADN — appelés plasmides — qu’ils vont leur fournir.
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| > Lire la suite de l'article. |
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| Fête de la science : les labos financés par l'AFM vous ouvrent leurs portes |
Dans le cadre de la “Fête de la Science” organisée du 8 au 14 octobre par le Ministère de l’Education Nationale, de la Recherche et de la Technologie, l'AFM ouvre au grand public un certain nombre de laboratoires financés grâce aux dons du Téléthon.
A Paris, vous pourrez découvrir les installations de l' Institut de Myologie, le plus grand centre d'expertise sur le muscle en Europe.
A Marseille, ce sont les chercheurs et les médecins du laboratoire de génétique médicale du CHU La Timone qui vous accueilleront. A Montpellier ce sont ceux du laboratoire « muscle et pathologies » de l’Inserm et de l’Université de Montpellier qui vous ouvriront leurs portes.
Enfin, à Evry, ce sont les installations du Généthon qui seront acessibles à tous.
Attention, les visites se font uniquement sur inscription préalable et dans la limite des places disponibles.
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| > Pour connaître les horaires des visites de ces laboratoires et s'incrire, cliquez ici. |
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| Vie quotidienne | 
| Une Bibliothèque numérique adaptée à tous les handicaps |
 En 2005, le projet de créer une bibliothèque numérique pour le handicap naissait grâce à un groupe d’acteurs constitué de représentants d’associations de personnes handicapées, d’institutions spécialisées dans le service à la personne, d’entreprises de télécommunications et de libraires numériques. Soutenu logistiquement et financièrement par l’AFM, ce projet à pour objectif de permettre à toute personne confrontée à un handicap, d’emprunter, comme dans une bibliothèque traditionnelle, un choix d’œuvres littéraires numérisées. Ces œuvres adaptées sont téléchargées à distance et sont chronodégradables (durée de validité limitée dans le temps). Ouverte au public depuis le 28 février 2006, la BNH compte aujourd’hui près de 1100 ouvrages disponibles, et a enregistré 2 200 téléchargements. Pour plus d’informations, rendez-vous sur : http://bnh.numilog.com |
| > Découvrir le site de la Bibliothèque Numérique pour le Handicap. |
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| Aides techniques : où trouver de l'info ? |
Il est parfois épuisant de passer son temps à chercher des informations pour trouver une solution à ses difficultés fonctionnelles ou des équipes compétentes, près de chez soi, capables d'apporter conseils et informations.
Pas forcément facile, non plus, devant la multiplicité des sites Internet, de s'y retrouver.
Afin de vous faciliter la recherche de produits permettant de vous aider à vous informer sur les aides techniques, nous avons recencé quelques réseaux d'aides (dont la liste n'est pas exhaustive) et des sites Internet qui devraient vous être très utiles pour trouver dorénavant le bon interlocuteur ou le bon produit.
> En savoir plus.
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| Spécial Téléthon 2007 |
| 21ème Téléthon : le grand virage des traitements |
 Julie, bientôt 9 ans et atteinte d’une maladie neuromusculaire, nous accompagnera pendant les 30 heures du Téléthon avec la détermination qu’elle montre déjà sur l’affiche de l’événement : « La maladie, je la regarde droit dans les yeux et je ne baisserai pas le regard.» Car de la rage et du courage, il en faudra encore aux malades et aux familles pour "réussir le grand virage des traitements", objectif de ce 21ème Téléthon. Grâce à vos dons, nous soutenons déjà plus d'une trentaine d'essais pour 25 maladies différentes, des maladies génétiques rares du muscle, du sang, de la vision, du système nerveux ou immunitaire mais aussi une maladie plus fréquente l'infarctus du myocarde. La dernière étape, celle des traitements, est la plus longue et la plus difficile : mais nul doute qu'avec tous les acteurs du Téléthon, nous réussirons. En savoir plus sur : www.telethon.fr |
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| Bénévoles : nous avons besoin de vous ! |
Depuis 20 ans, le Téléthon permet à l’AFM d’obtenir des résultats significatifs dans la lutte contre la maladie. Ces résultats ne seraient pas possibles sans la Force T (T comme terrain), c’est-à-dire l’ensemble des bénévoles qui coordonnent et organisent plus de 22 000 animations au profit du Téléthon partout en France. Parce que toutes les bonnes volontés sont les bienvenues, l’AFM lance cette année une grande campagne de mobilisation "Toutes les idées sont bonnes à prendre" pour inciter le plus grand nombre à organiser une animation locale. Cette campagne met en scène deux organisateurs (Jean-Marie, ci-contre, a 60 ans et habite le Pas-de-Calais) qui invitent chacun de nous à les suivre dans l’aventure Téléthon. Elle se déclinera en affiches, en tracts diffusés dans tous les lieux publics et en bannières Internet. A voir sur www.telethon.fr
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| Soirées spéciales "Au coeur de l'aventure Téléthon" |
A partir du 29 septembre et jusqu’au Téléthon, l’AFM organise, dans toute la France, une série de soirées spéciales proposant au grand public de plonger « Au cœur de l’aventure Téléthon ». Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM, profitera de 12 rencontres privilégiées pour lancer la campagne du Téléthon 2007, rendre compte de l’utilisation des dons, présenter les avancées de la recherche mais aussi remercier tous ceux qui se mobilisent chaque année aux côtés de l’AFM et donner toutes les informations nécessaires à ceux qui souhaitent rejoindre le combat. Ces rendez-vous seront rythmés par des débats avec les chercheurs, médecins et professionnels de l’AFM de la région et seront ponctués par un grand Quizz spécial Téléthon !
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| > Pour avoir plus de renseignements sur les lieux, dates et horaires de chaque soirée, cliquez sur la ville correspondant à votre choix. |
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| Publications |
| Repères "Savoir et Comprendre" |
Les Repères «Savoir et Comprendre» traitent de sujets scientifiques, médicaux, psychologiques ou sociaux. Ils sont avant tout destinés aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires et à leurs familles.
Dernier numéro paru : Les avancées médico-scientifiques.
Ce document retrace les différentes étapes de la recherche du gène en cause dans les principales maladies neuromusculaires, ainsi que l'évolution de la classification des dystrophies musculaires à la lumière des avancées.
> Télécharger ce document.
> Voir les autres Repères Savoir et Comprendre.
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| VLM, le magazine de l'AFM |
VLM est un magazine d’information sur abonnement pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires et pour leur entourage. Il est également diffusé aux professionnels médicaux, paramédicaux et sociaux. Privilégiant une approche pratique et pédagogique des sujets, VLM fait le point, tous les deux mois, sur l’actualité liée aux missions de l’AFM.
Les abonnés peuvent consulter le magazine en ligne grâce au login et mot de passe qui leur ont été envoyés.
Au sommaire de ce numéro de septembre/octobre (à paraître à la mi-octobre) : une enquête sur trois équipes aux portes de l'essai clinique (projet calpaïne, projet amaurose congénitale de Leber et projet progéria).
> Pour vous abonner, consulter le sommaire du dernier numéro ou le lire dans son intégralité si vous êtes déjà abonné, cliquez ici.
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| Zoom sur... une maladie neuromusculaire |
Deux fiches maladies, la myopathie facio-scapulo-humérale et le syndrome de Kennedy, se sont enrichies chacune d'un nouveau document qui fait un point plus complet sur la maladie et répond très concrètement à des questions sur les manifestations de la maladie, son évolution, le diagnostic, la transmission, la prise en charge... (rubrique Recherche>Maladies neuromusculaires>Fiches maladies).
D'abord en téléchargement, ces documents seront par la suite intégralement mis en ligne pour en permettre une lecture plus facile.
Tous les mois, nous vous présentons également dans cette rubtique une sélection de publications scientifiques et médicales. Chaque publication vous est présentée sous la forme d'une synthèse didactique reprenant les principaux points de l'article et les conclusions de l'auteur.
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Cette newsletter est la lettre d'actualité de l'AFM et de son environnement médico-scientifique et social. Elle est publiée tous les mois.
Directeur de la rédaction : Samia Ghozlane
Rédacteur en chef : Alexandra Brienne
Ont participé à cette newsletter : Françoise-Dupuy-Maury (texte), Stéphanie Bardon (texte), Christophe Guyon (vidéo I-Stem), Emmanuelle Pouget (photos).
Une question ? Une information à nous transmettre ? Contactez-nous. |
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