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"Nos inquiétudes sur le front des maladies rares"
Dans un courrier adressé aux députés et sénateurs, Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM, a fait part de ses inquiétudes concernant des décisions qui vont être prises et qui "pourraient remettre en cause notre droit à la santé ainsi que les avancées réalisées ces dernières années. (...) Mieux que quiconque nous savons que, face à la maladie, les Français sont solidaires. Depuis 20 ans, lors des Téléthon, ils sont des millions à nous faire confiance pour conduire notre combat contre des maladies génétiques rares. En apportant leur soutien, ils ont adhéré à notre stratégie d'intérêt général. Nous avons toujours été très clairs, notre objectif n'est pas de nous substituer aux missions de l'Etat et des institutions publiques. Il est d'être un amplificateur de la solidarité".
Et de conclure : "Aujourd’hui, nos inquiétudes sont profondes : 1/ sans système de soins basé sur la solidarité la plus large, sans politique nationale de recherche pour les maladies rares, tout espoir pour nos malades d’accéder aux médicaments s’évanouit définitivement. 2/ sans véritable droit à compensation pour nos enfants, tout espoir de les voir devenir des citoyens à part entière disparaît".
Preuve qu'il en est, à la veille de ce 21ème Téléthon, que l'AFM n'a rien perdu de son militantisme dans le combat qu'elle mène contre la maladie avec les malades, les familles, les chercheurs, les médecins, les bénévoles et les donateurs. > Lire ce courrier.
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 Info science | 
| TRO19622, une molécule innovante et une aventure mêlant partenaires associatifs et actionnaires privés |
Soutenue par l’AFM depuis 2000, la société Trophos vient de lancer un essai de phase Ib de thérapie pharmacologique chez des malades affectés d’une amyotrophie spinale de type Ib, II ou III. Antoine Béret, directeur de Trophos (à gauche sur la photo), et Thierry Bordet, chef de projet pour ce projet (à droite sur la photo), reviennent sur le potentiel de TRO19622, la molécule découverte et entièrement développée par la biotech marseillaise, et sur l’apport de l’AFM dans cette aventure.
AFM : En quoi consiste l’essai de TRO19622 chez des patients affectés d’une SMA ?
Thierry Bordet : Cette étude a pour objectif d’évaluer la tolérance et la pharmacocinétique de TRO19622 chez 10 patients âgés de 6 à 25 ans. Dans un premier temps, ceux-ci prendront une dose orale unique. Puis, si tout s’est bien passé, 15 jours après, ils prendront cette même dose quotidiennement pendant 10 jours. L’ensemble de l’essai sera mené à l’hôpital Raymond Poincaré de Garches, à l’hôpital Roger Salengro de Lille et à l’hôpital de la Timone à Marseille.
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| Le point sur le criblage à haut débit |
Le criblage haut débit ou HTS (pour High throughput screening) consiste à tester le potentiel thérapeutique d’un grand nombre de molécules en un minimum de temps, le tout avec une “traçabilité” complète de chaque molécule évaluée. Pour mener à bien cette opération, les chercheurs utilisent des robots qui limitent au maximum l’intervention de l’Homme. Cela permet d’aller plus vite et de diminuer le risque d’erreurs car le bras du robot est plus fiable que celui de l’Homme.
L’année dernière, avec le soutien financier de l’AFM, le laboratoire I-Stem s’est doté d’un automate qui va permettre de tester plusieurs centaines de milliers de molécules sur des cellules issues de patients affectés de maladies génétiques. Par ailleurs, toujours grâce au soutien de l’AFM, la société marseillaise Trophos vient de lancer un essai chez des patients atteints d’amyotrophie spinale (SMA) avec TRO19622, une molécule entièrement développée par ce laboratoire et dont le potentiel thérapeutique a été mis au jour grâce au criblage haut débit.
Plus largement, chaque criblage a ses propres spécificités en fonction des modèles utilisés pour tester les molécules mais les grandes lignes sont similaires comme l’illustre le travail effectué chez Trophos.
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| Projet RAPSODY : L’AFM au cœur de la réflexion européenne sur les maladies rares |
Mené sur 2 ans, RAPSODY rassemble différents partenaires européens autour d’une réflexion commune : comment répondre aux besoins des patients atteints de maladies rares ? Présentation.
Solidarité avec les personnes atteintes de maladies rares. Voilà le principe sur lequel repose le projet RAPSODY (RAre disease Patient SOliDaritY). Il consiste à mutualiser les idées, les expériences et les connaissances afin d’améliorer la qualité des soins, l’information et les services dédiés aux personnes atteintes de maladies rares.
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| Thérapie génique sur l'adrénoleucodystrophie : le rôle déterminant du Téléthon |
Concernant les premiers résultats prometteurs obtenus par thérapie génique sur deux personnes atteintes d'adrénoleucodystrophie, communiqués hier lors d'un congrès scientifique aux Pays-Bas, l'AFM tient à rappeler que le Téléthon soutient la recherche sur cette maladie depuis 1988, avec plus d'1,6 millions d'euros apportés au total.
Pour Laurence Tiennot -Herment, présidente de l'AFM, « ces premiers résultats prometteurs démontrent le bien-fondé de la stratégie d'intérêt général que mène l'AFM depuis le premier Téléthon : en faisant la preuve de son efficacité pour des maladies génétiques modèles comme l'adrénoleucodystrophie, la thérapie génique avance sur le chemin du médicament pour de nombreuses autres maladies, dont les maladies neuromusculaires qui déciment nos familles encore et toujours. Aujourd'hui, il nous faut conforter ces résultats en incluant d'autres malades et l'AFM sera présente aux côtés du Pr Aubourg, comme elle l'a été depuis 19 ans. »
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| > Lire le communiqué de presse. |
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| Vie quotidienne |
| Demande de prestation de compensation |
La demande de prestation de compensation nécessite de s’interroger sur ce que l’on veut pour soi-même, de veiller à ce que l’évaluation de ses besoins soit conforme à ses choix de vie, et de s’assurer que les décisions prises par la Commission des droits et de l’autonomie les respectent. Être accompagné est un soutien dans cette démarche.
Le dossier de demande de prestation de compensation (PCH) est à retirer (et à remettre ensuite) à la MDPH de votre département. Certaines MDPH ont mis en place un site Internet sur lequel vous pouvez également télécharger votre dossier. Le dossier rassemble le projet de vie (ou des éléments du projet de vie), un certificat médical, les pièces justificatives et une fiche d’identification. Le projet de vie est un élément essentiel : c’est ce qui personnalise votre demande. Commence alors la première étape du parcours de demande de PCH.
> Pour connaître les autres étapes à suivre, lire le docmuent édité par l'AFM "Demande de prestation de compensation : où et comment être acteur" (Repères Savoir&Comprendre).
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| Soulever sans se faire mal : les grands principes de la manutention |
 Les techniques de manutention s’appuient sur des grands principes et une certaine gestuelle. Leur application permet, lorsque l’on porte une charge, de protéger la colonne vertébrale. Ces gestes assurent la sécurité et le confort de la personne portée et respectent la mécanique du dos de la personne qui porte. D’où l’importance de les apprendre et de les utiliser autant que nécessaire. Dans un document édité par l'AFM, Manutention des personnes (Repères Savoir&Comprendre), vous trouverez des explications, photos à l'appui, sur les grands principes de la manutention, les positions clés, comment faire dans les principaux déplacements (transfert de la personne du lit au fauteuil, du fauteuil à d'autres endroits, du fauteuil au lit, retournement de la personne...) etc. > Lire ce document. |
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| Téléthon à J-37 |
| Relay2doo* : A vous de jouer ! |
Les Relay2doo*, vous connaissez ? Ce sont les mini-sites que vous pouvez éditer vous-même sur Téléthon.fr pour collecter auprès de vos amis, de votre famille ou de vos collègues. Voici quelques exemples de Relay2doo* qui associent des défis personnels ou collectifs à des promesses de collecte :
- "Courir avec le sourire", ou 42,195 km pour soutenir le combat de l'AFM. - " Jolliot-Curie d'Hirson" (dans l'Aisne) organise une manifestation le 7 décembre dans l'enceinte du lycée, à l'initiative de la classe BEP métiers du secrétariat. Au programme : tournois sportifs, exposition, projections débats, ventes d'articles et lâcher de ballon.
Et vous, avez-vous créé votre Relay2doo* ?... Cliquez ici. |
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| Et si on faisait une choucroute de 11 tonnes ? |
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Grâce au Téléthon, l'AFM a obtenu des résultats significatifs dans la lutte contre la maladie. Ces résultats ne seraient pas possibles sans la Force T, c’est-à-dire l'ensemble des bénévoles qui coordonnent et organisent plus de 22 000 animations au profit du Téléthon partout en France. Vous avez une idée pour participer ?
Alors contactez immédiatement la coordination Téléthon la plus proche de chez vous !
Vous hésitez à vous engager auprès des milliers de bénévoles qui préparent déjà la prochaine édition ? Commencez alors par regarder ce clip...
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| Plongez au coeur de l'aventure Téléthon ! |
L'AFM organise, dans toute la France, une série de soirées spéciales proposant au grand public de plonger « Au cœur de l’aventure Téléthon ».
Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM, profite de ces rencontres privilégiées pour lancer la campagne du Téléthon 2007, rendre compte de l’utilisation des dons, présenter les avancées de la recherche mais aussi remercier tous ceux qui se mobilisent chaque année aux côtés de l’AFM et donner toutes les informations nécessaires à ceux qui souhaitent rejoindre le combat.
Ces rendez-vous sont rythmés par des débats avec les chercheurs, médecins et professionnels de l’AFM de la région et sont ponctués par un grand Quizz spécial Téléthon ! Prochaine date, le 8 novembre à Metz.
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| > En savoir plus sur les lieux, dates et horaires de chaque soirée. |
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Directeur de la rédaction : Samia Ghozlane
Rédacteur en chef : Alexandra Brienne
Ont participé à cette newsletter : Françoise-Dupuy-Maury (texte), Adélaïde Robert-Giraudel (texte), Emmanuelle Pouget (photos).
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