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 A entendre les adhérents et les familles, la 13ème édition des Journées des Familles et la 50ème Assemblée générale de l'AFM, qui se sont déroulées les 27 et 28 juin derniers, ont été placées sous le signe de la convivialité et de la bonne humeur. “C’est la première fois que je viens. Je suis enthousiasmée par la force qui s’est dégagée de cette AG pour envisager l’avenir, cela donne du courage pour un bon bout de temps”. “Merci à tous pour ces supers moments ponctuées de rencontres formidables. Bravo pour le travail et l’engagement de tous”. “Première fois pour moi ici, tellement d’émotion, de regards, de tendresse... alors continuez, sans relâche... Merci !”. Plus de 2 300 personnes ont été accueillies dans l'écrin de verdure du Parc Floral de Vincennes, aux portes de Paris. Cette newsletter est l'occasion de revenir sur les temps forts de ce deux jours. A cette occasion, l'AFM a publié son Rapport annuel 2007 ( à télécharger ou à commander). Un document complet qui rend compte des activités de l'Association au cours de cette période, accompagné du Rapport financier. Des missions et des actions qui permettent, rappelons-le, d'agir sur tous les fronts de la maladie. |
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 En direct de la plénière d'informations |
| Refuser, résister, guérir : 50 ans de combats |
 La plénière d'informations de ces Journées des Familles a été l'occasion de fêter le 50ème anniversaire de l'AFM et de revenir sur 50 ans de combats. A l'origine de cette Association, Yolaine de Kepper qui nous a quittés fin 2007. Maman de sept enfants dont quatre atteints de la myopathie de Duchenne, elle s'est impliquée à une époque où il n'y avait rien. Sous sa présidence, le Conseil scientifique et la résidence La Forêt ont été créés, l'importance de la dimension européenne a été pressentie, les premiers fauteuils électriques ont été introduits en France... Nous vous proposons, à travers une infographie, de découvrir les faits marquants de ces 50 années de combats contre la maladie, illustrés par des textes, des photos et des témoignages vidéos. |
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| Rediffusion de la plénière sur Internet ! |
Cette année, en vous connectant à partir du site Internet de l'AFM, vous avez pu assister, en direct, à la plénière d'informations. Les adhérents, quant à eux, ont également pu visionner l'Assemblée générale statutaire, à partir de leur espace réservé sur le site. Une manière de faire participer, même de loin, ceux qui n'ont pas pu se déplacer.
Si vous avez manqué ces diffusions en direct, pas de panique, une séance de rattrapage est prévue pour ces deux temps forts des Journées des Familles !
Tout les internautes peuvent voir ou revoir la plénière d'informations en différé.
Par contre, là encore, seuls les adhérent peuvent accéder à la diffusion de l'Assemblée générale en différé.
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| En direct de l'Assemblée générale |
| Election du nouveau Conseil d'Administration |
Cette année, sept postes étaient à pourvoir au Conseil d’administration de l’AFM.
Trois administrateurs ont été réélus et quatre nouveaux administrateurs, Claude Martelet, Nikos Paragios, Marina Roussel et Hervé Valentini, ont fait leur entrée au Conseil d’administration, qui s’est ensuite réuni pour élire son bureau.
Par ailleurs, toutes les résolutions soumises au vote des adhérents ont été adoptées.
> Découvrez la liste des 20 administrateurs de l'AFM.
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| Tableau de bord 2007 |
 Pour consacrer le maximum des ressources à la réalisation des ses missions sociales ( Guérir, Aider et Communiquer), l'AFM veille à ce que les frais de collecte et de gestion restent inférieurs à 20% des fonds employés et que plus de 80% soient consacrés aux missions sociales. Son objectif principal étant de guérir les maladies neuromusculaires, l'AFM consacre la majorité des fonds des missions sociales à sa mission Guérir. La mission Communiquer concerne la communication liée aux missions sociales qui figure dans les statuts de l'AFM. > Comment l'AFM a utilisé vos dons en 2007 ? Chiffres clés. |
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| En direct des Journées des Familles |
| Infos scientifiques et médicales : rencontres avec les médecins et les chercheurs |
 Comme tous les ans, les participants aux Journées des Familles ont pu interroger médecins et chercheurs sur différentes pathologies neuromusculaires. Nous avons recueilli une vingtaine de vos questions et les réponses qui vous ont été apportées par les experts. Elles concernent tout aussi bien les essais/traitements, que la recherche, le diagnostic, la transmission ou la prise en charge. Et des maladies telles que la dystrophie musculaire de Duchenne, la dystrophie musculaire de Becker, la myopathie facio-scapulo-humérale, la myasthénie, l' amyotrophie spinale (SMA), le syndrome d'Ullrich, les dystrophies myotoniques, les maladies de Charcot-Marie-Tooth et la dystrophie myotonique de Steinert. |
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| Vie quotidienne : vos questions, nos réponses |
 Cette année, un des pavillons des Journées des Familles a entièrement été dédié à la thématique "Vie pratique". Vos questions ont aussi bien concerné l'emploi que les aides humaines, la nutrition ou les problèmes respiratoires. Nous vous proposons un florilège des réponses qui vous ont été données par les experts sur place. Vous avez été nombreux également à assister aux différentes projections-débats proposés pendant ces deux jours. Sachez que certains de ces films peuvent être visionnés à partir du site AFM : Parler avec un enfant malade, l'alimentation dans le cadre des maladies neuromusculaires. L'amour aux trousses, le nouveau film de François Chayé, n'est pas encore disponible. Il sera diffusé sur France 5 en septembre. Mais vous pouvez voir, sur le site AFM, celui qu'il avait réalisé, sur le même sujet, " L'amour pour tous", en 2007. |
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| Vous y étiez ! |
 Vous étiez plus de 2 300 à vous être déplacés aux Journées des Familles. 80 médecins-chercheurs sont aussi venus à votre rencontre pour répondre à toutes vos questions et autant d'experts sur le volet "Vie pratique". Ce rendez-vous annuel était l'occasion, pour certains d'entre vous, de vous retrouver. Pour d'autres, cette "première fois" leur a permis de partager des moments uniques d'échanges, de rencontres. Parmi vous, Sophie Davant, une fidèle parmi les fidèles, a tenu, une nouvelle fois, à être présente, pour fêter, avec nous tous, les 50 ans de l'AFM. Nous avons recueilli aussi les réactions, sur ces deux journées, de Thierry Rousse, nommé coordinateur départemental (Hérault ouest) il y a peu. Tous ces reportages en images sont sur le site Téléthon. |
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| Dernières infos ! |
| Tout savoir sur la rentrée scolaire |
 Quelles sont les démarches à entreprendre pour inscrire l’enfant à l’école ? Comment sont évalués les besoins de l’enfant dans le cadre du dispositif instauré par la loi du 11 février 2005 ? Comment est élaboré le projet personnalisé de scolarisation qui définit les modalités de scolarisation de l’enfant ? Quel est le suivi de la scolarisation ? Quels sont les différents modes de scolarisation ? ... A quelques semaines de la rentrée, nous vous proposons une cinquantaine de questions-réponses pratico-pratiques dans la rubrique Scolarité. |
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| 5ème Journée nationale sur les maladies neuromusculaires |
La 5ème journée nationale sur les maladies neuromusculaires se déroulera partout en France le samedi 27 septembre 2008 (à Brest, ce sera le 20 septembre et à Lille, le 11 octobre). Cette année, elle aura pour thème “Le conseil génétique”. Le conseil génétique s'adresse aux personnes confrontées dans leur parenté ou elles-mêmes à une maladie d'origine génétique susceptible d'être transmise. Il permet également d'affiner le diagnostic et ainsi préparer aux thérapeutiques à venir, surtout dans le domaine de la biothérapie où il est essentiel d'avoir un diagnostic génétique très précis.
Inscription avant le 1er septembre auprès de votre service régional.
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Cette newsletter est la lettre d'actualité de l'AFM et de son environnement médico-scientifique et social. Elle est publiée tous les mois.
Directeur de la rédaction : Samia Ghozlane
Rédacteur en chef : Alexandra Brienne
Ont participé à cette newsletter : Françoise Dupuy-Maury (texte), Bénédicte Hacquin (texte), Emmanuelle Pouget (photos), Christophe Guyon (vidéos).
Une question ? Une information à nous transmettre ? Contactez-nous. |
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