Environ trois cents participants, médecins, chercheurs et paramédicaux se sont rassemblés à Marseille, du 30 mai au 1er juin 2008, pour le 5e Congrès International de Rééducation dans les Maladies Neuromusculaires.
L’originalité de cette 5e édition était le partage du programme de la première journée de congrès avec Myologie 2008 (Congrès International des experts en myologie organisé par l’AFM).
L’objectif de cette interaction était d’offrir l’opportunité aux différents professionnels concernés d’échanger leurs avis sur les différentes échelles d’évaluation nécessaires à la réalisation des études cliniques. En effet, à l’heure où de nouvelles thérapeutiques émergent, il devient primordial de mettre au point des méthodes d’évaluation objectives, fiables, reproductibles et validées pour les essais chez les patients.
Parmi les thèmes abordés lors des deux journées suivantes, la fatigue et la douleur chez les patients atteints de maladies neuromusculaires ont été mis en exergue au cours de sessions dédiées. Trop souvent négligée, la fatigue est parfois le premier, voire le seul symptôme de la maladie neuromusculaire. Sentiment subjectif la rendant difficile à appréhender, toute fatigue est, au demeurant, réelle et repose sur des bases physiologiques de mieux en mieux connues. Si les tableaux cliniques classiques des principales maladies neuromusculaires n’incluent pas les douleurs, celles-ci sont une plainte fréquente exprimée par les patients. Elles nécessitent une prise en charge adaptée : thérapeutiques non médicamenteuses en première intention, traitement médicamenteux si besoin.
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> Bilan et enjeux du congrès
Deux cents personnes se sont réunies, à Marseille, du 30 mai au 1er juin, pour le 5ème Congrès International de Rééducation dans les Maladies Neuromusculaires.
Cette édition s’est illustrée par la richesse des regards confrontés : médecins, chercheurs, paramédicaux, malades, français et étrangers. Le point avec le Dr Wahiba Boucharef, directrice des Actions médicales, paramédicales et psychologiques de l'AFM et Vincent Gautheron, président du congrès et médecin de médecine physique et de réadaptation au CHU de St Etienne.

> Outils d’évaluation : d’un muscle à la qualité de vie
Au moment où de nouvelles thérapies arrivent au chevet du malade, médecins et chercheurs n’ont que très peu d’outils pour en évaluer l’efficacité. Tous se mobilisent pour combler ce retard. Une journée commune entre Myologie 2008 et Rééducation 2008 a permis de faire le point.

> Troubles de la déglutition
Les rétractions ou les pertes de force musculaire affectent les capacités à déglutir. Louise Gendre-Grenier, orthophoniste, a présenté quelques astuces anti-fausses routes.

> La fatigue, enfin reconnue !
La fatigue est parfois le premier et le seul symptôme de la maladie neuromusculaire. C’est un sentiment subjectif et diffus, qui la rend difficile à appréhender. Pourtant toute fatigue est vraie et repose sur une base physiologique de plus en plus connue. Trop souvent négligée, elle a fait pour la première fois l’objet d’une session dédiée.