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Articles et communications
> Informations à l'intention des institutions accueillant un enfant porteur d'une canule de trachéotomie, d'une sonde gastrique ou naso-gastriqueUn livret a l'intention des institutions accueillant un enfant porteur d'une canule de trachéotomie, d'une sonde gastrique ou naso-gastrique a été réalisé par des personnels médicaux et para-médicaux des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg (mai 2007). Ce livret se compose de deux parties. La première partie concerne la canule de trachéotomie (pourquoi est-elle posée ? Quelles sont les conséquences pour l'enfant ? Les risques et les complications possibles ?). La seconde partie concerne la nutrition entérale (quelles sont les différentes types de sondes ? Comment s'effectue l'alimentation générale ? Quelles sont les implications possibles ?) > Télécharger ce livret (PDF - 13 pages).Un livret a également été rédigé à l'intention des parents d'un enfant porteur d'une canule de trachéotomie. >Télécharger ce livret (PDF - 10 pages).
> Modalités pratiques de la ventilation non invasive en pression positive, au long cours, à domicile, dans les maladies neuromusculaires (mai 2006) L’Association française contre les myopathies (AFM) et la Haute Autorité de santé (HAS) ont élaboré, en partenariat, des recommandations pour la pratique clinique qui concernent les aspects pratiques de la mise en oeuvre, de l’adaptation et du suivi d’une ventilation non invasive en pression positive par voie nasale, buccale ou faciale (VNI), au long cours, à domicile, chez les patients atteints de maladies neuromusculaires pour lesquels une VNI est prescrite. Vous trouverez ces recommandations sur le site de la HAS, dans la rubrique « Nouveautés » et aussi dans la rubrique « Parutions » en Neurologie, Pneumologie et Kinésithérapie-rééducation fonctionnelle : http://www.has-sante.fr/portail/display.jsp?id=c_334439
> Mesure de la fonction motrice (MFM) pour les maladies neuromusculaires. Etude de validation, Carole Bérard (Lyon) - communication aux XVIIe Journées neuromusculaires, 22-23 septembre, MarseilleLa Mesure de la Fonction Motrice (MFM), outil d'évaluation de la fonction motrice du tronc, des membres supérieurs et inférieurs dans les maladies neuromusculaires, permet de décrire précisément l'évolution de chaque patient et de chaque maladie. Elle devrait faciliter la constitution de groupes homogènes de patients, permettre d'établir des corrélations génotype/phénotype et d'évaluer l'efficacité de certaines thérapeutiques. Deux études, chez 376 et 303 patients ont permis la validation de cette échelle, suivie par la publication d'un manuel détaillé. Communication de Carole Bérard (Lyon) présentée aux XVIIe Journées neuromusculaires, 22-23 septembre, Marseille
- Vous pouvez télécharger le Manuel d'utilisateur : 87 pages, 628ko. Edition 2006 , Carole Bérard, Françoise Girardot, Christine Payan et le Groupe d'étude MFM, Hospices Civils de Lyon, Service de rééducation pédiatrique, Escale, carole.berard@chu-lyon.fr- Vous pouvez aussi demander la version papier du Manuel de l'utilisateur à : AFM - Actions Médicales, Paramédicales et Psychologiques, 1 rue de l'internationale, 91000 Evry. Pour plus d'informations, consultez le site web de la MFM.
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