Repères Savoir & Comprendre, AFM, Avril 2008
La ventilation non invasive (VNI) est proposée aux personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire lorsque les premiers signes d’insuffisance respiratoire nocturne apparaissent. Le suivi médical régulier sur le plan respiratoire en consultation pluridisciplinaire permet d’identifier le moment à partir duquel la mise en place d’une ventilation assistée est indiquée.
La décision est prise avec le consentement éclairé de la personne concernée ou de son responsable légal ; ils doivent avoir compris les avantages, les inconvénients et les conséquences de la VNI au quotidien. Après la mise en place de la VNI à l’hôpital et dès le retour au domicile, les personnes peuvent s’appuyer sur les professionnels de soins de proximité, le technicien du service prestataire qui fournit le matériel, des tierces personnes…
Les difficultés doivent être signalées sans attendre : des solutions sont toujours possibles pour que la VNI soit confortable et efficace, conditions indispensables pour que cette prise en charge améliore vraiment la qualité de vie.