Repères Savoir & Comprendre, AFM, Mars 2008
Aide technique essentielle, le lève-personne permet à une personne d’être transférée d’un endroit à un autre tout en soulageant l’aidant. Pour faciliter vraiment la vie, le lève-personne doit être fiable, pratique, adapté à la nature des difficultés motrices de la personne transférée et à l’environnement dans lequel il est utilisé. Le choix du lève-personne est guidé par l’évaluation des besoins qui s’effectue selon les cas avec le médecin, l’ergothérapeute, le Technicien d’Insertion de l’AFM.
Plusieurs matériels doivent être testés, ces essais impliquant les fournisseurs; l’essai en situation réelle, chez soi, est déterminant pour arrêter le modèle qui convient. Parallèlement, un dossier de demande de prestation de compensation doit être constitué pour financer ce matériel, car seules la location de certains modèles et une partie du prix d’achat de la sangle sont prises en charge par l’assurance maladie.
Bien s’informer et se faire accompagner tout au long de ces démarches donne toutes les chances de s’équiper d’un matériel conforme à ses besoins et de bien l’utiliser.

Repères Savoir & Comprendre, AFM, Février 2008
La dengue est une maladie causée par le virus du même nom et transmise à l’homme par le moustique Aedes. Le plus souvent, elle se manifeste par une forte fièvre, des maux de tête, nausées, douleurs musculaires et articulaires.
Une forme plus rare, dite dengue hémorragique, avec ou sans choc peut être fatale sans une prise en charge médicale rapide.
En l’absence de vaccin contre le virus, seuls les symptômes (douleur et fièvre) peuvent être traités grâce à des antalgiques (hormis l’aspirine et les anti-inflammatoires non stéroïdiens) et des antipyrétiques. Se protéger des moustiques en utilisant des répulsifs cutanés ou des insecticides reste donc la première des mesures à prendre.
Antalgiques, répulsifs et insecticides doivent être utilisés avec prudence. Pour des personnes atteintes de maladies neuromusculaires, si les consignes sont les mêmes que pour tout un chacun, la vigilance et la surveillance des effets secondaires s’imposent en cas d’atteintes respiratoire et cardiaque ainsi qu’en présence d’atteintes cutanées.

Repères Savoir & Comprendre, AFM, Octobre 2007
Dans les maladies neuromusculaires, l’affaiblissement progressif des muscles respiratoires ou un défaut de leur commande altère la qualité de la respiration et une ventilation mécanique assistée peut s’avérer nécessaire.
La ventilation invasive par trachéotomie peut être proposée lorsque la ventilation non invasive ne suffit plus à obtenir une respiration de qualité.
La trachéotomie soulève beaucoup de questions et pour les personnes concernées, décider de franchir cette étape est difficile. Pourtant, si le confort respiratoire et le mieux-être sont obtenus au prix de contraintes qu’il faut intégrer au quotidien, la trachéotomie s’apprivoise avec le temps. Qu’est-ce que la trachéotomie ? Comment se déroule l’intervention chirurgicale ? Comment la ventilation est-elle mise en place ? Est-il difficile de s’y adapter ? Peut-on manger et parler normalement avec une trachéotomie ? Comment organiser le retour chez soi et vivre au quotidien avec une trachéotomie ?

Repères Savoir & Comprendre, AFM, Juin 2007
L’ordinateur permet aux personnes en situation de handicap de gagner de l’autonomie, de mettre en oeuvre et de développer davantage leurs compétences, d’être actrices de leur vie : c’est un véritable outil de compensation. L’ordinateur est choisi en fonction d’un diagnostic précis de l’utilisation que la personne veut en faire ; il est aussi rendu accessible afin que la personne puisse l’utiliser en fonction des gestes qu’elle peut faire. Un ordinateur accessible donc, mais avant tout un ordinateur proche de celui du grand public.
De quoi est fait un ordinateur ? Quelles doivent être les performances du matériel choisi pour telle ou telle utilisation ? Comment choisir le modèle le plus adapté ? Ordinateur portable ou de bureau ? Mac ou PC ? Quelles sont les adaptations possibles pour piloter l’ordinateur ? Où se renseigner ? Comment se former ?... Autant de questions auxquelles répond ce Repères, pour bien choisir son ordinateur.

Repères Savoir & Comprendre, AFM, Juin 2007
Ce document retrace les différentes étapes de la recherche du gène en cause dans les principales maladies neuromusculaires, ainsi que l'évolution de la classification des dystrophies musculaires à la lumière des avancées.