Repères Savoir & Comprendre, Avril 2010.
Dans les maladies neuromusculaires, la fonction digestive peut être perturbée par l’atteinte des muscles lisses et striés du tube digestif. Les troubles peuvent concerner l’ingestion des aliments, leur mastication, leur déglutition, leur progression dans le tube digestif au cours de la digestion (transit) et l’élimination des selles. La diffi culté à s’alimenter est une conséquence fréquente de l’atteinte digestive. En partie liée aux troubles de la déglutition, elle peut conduire à une dénutrition progressive. D’autres diffi cultés, non spécifi ques des maladies
neuromusculaires (refl ux gastro-oesophagien, constipation chronique…), peuvent s’accentuer du fait de l’atteinte des autres fonctions (mobilité, respiration…).
Repérer les dysfonctionnements du système digestif et mettre en oeuvre une prise en charge ciblée (mesures diététiques, orthophonie, appareillage, installation, traitements médicamenteux…) à partir d’un suivi régulier en consultation neuromusculaire, contribuent à réduire les conséquences de l’atteinte digestive et à gagner en qualité de vie.

Repères Savoir & Comprendre, Mars 2010.
Les vacances, tout le monde y pense ! Aujourd’hui, les personnes concernées par une maladie neuromusculaire ne font plus exception à la règle : elles sont de plus en plus nombreuses à profi ter de ce temps entre parenthèses qui permet de s’éloigner des soucis du quotidien, de se ressourcer, de vivre comme tout le monde.
La préparation et l’anticipation restent cependant indispensables. Recherche d’un lieu accessible, dans un endroit choisi pour ses qualités géographiques, climatiques, son accessibilité, ses équipements, ses activités…, préparation du voyage, organisation du quotidien sur place (accompagnement, continuité des soins…), recherche de financements complémentaires : autant d’aspects dont il faut s’occuper minutieusement si l’on veut que les vacances se passent au mieux.
N’hésitez pas à faire appel aux Délégations départementales et aux Services régionaux de l’AFM qui peuvent vous aider à trouver la meilleure organisation pour vous.

Repères Savoir & Comprendre, Janvier 2010.
Le diagnostic d’une maladie neuromusculaire repose sur un interrogatoire minutieux, un examen clinique complet et, le cas échéant, sur des examens complémentaires ciblés : analyses biologiques, électromyogramme, imagerie, étude d’un prélèvement de muscle ou de peau (biopsie), études génétiques…
La confrontation des résultats permet souvent d’aboutir à un diagnostic, lequel sera éventuellement étayé par une étude génétique si la maladie suspectée est héréditaire et bien caractérisée. Parvenir à un diagnostic précis peut être long et complexe : les maladies neuromusculaires sont parfois difficiles à distinguer les unes des autres et les manifestations pour une même maladie peuvent différer selon les personnes.
Néanmoins, l’évolution des connaissances et des technologies tend à réduire le temps du diagnostic, tout comme la collaboration entre les différents spécialistes (médecins, généticiens, biologistes moléculaires, chercheurs…).

Repères Savoir & Comprendre, Octobre 2009.
La survenue de la maladie neuromusculaire entraîne des bouleversements émotionnels dès l’annonce du diagnostic. Pour gérer les conséquences de la maladie au quotidien et parvenir peu à peu à un nouvel équilibre de vie, il est nécessaire de mobiliser ses ressources personnelles, et bien souvent, de trouver du soutien autour de soi : famille, amis, association…
Rencontrer un psychologue est une autre forme de soutien. Cette consultation offre un espace où déposer sa souffrance, ses émotions, ses doutes et espoirs… ; là, ils peuvent être entendus et compris. Si cela ne fait pas disparaître la maladie, parler aide à poser un autre regard sur sa situation, à y réfléchir, ce qui permet de s’y adapter, en particulier quand elle change régulièrement.
Décider de rencontrer un psychologue reste néanmoins difficile. La plupart des consultations pluridisciplinaires neuromusculaires, proposent, au cours du suivi médical, une rencontre avec le psychologue de l’équipe. Chacun peut de son côté lui demander un rendez-vous ou se tourner vers un professionnel de proximité.

Repères Savoir & Comprendre, Septembre 2009.
Si un bon sommeil permet de se sentir bien, les conditions pour y parvenir sont parfois difficiles à réunir. Manque de mobilité, inconfort et douleurs de positionnement sont les premières causes de mauvaises nuits pour les personnes atteintes de maladie neuromusculaire. Des matériaux adaptés (matelas, lits…) peuvent pourtant diminuer l’impact des conséquences de la maladie sur la qualité du sommeil. Pour bien choisir, il est indispensable de recenser les besoins spécifiques à sa situation (mobilité, déformations, douleurs…) et à son mode de vie. Des professionnels peuvent vous y aider : médecin, ergothérapeute, technicien d’insertion de l’AFM, kinésithérapeute.
S’informer pour identifier le meilleur produit et l’essayer sur quelques nuits donnent toutes les chances de s’équiper d’un matériel adapté. De nombreux produits peuvent être financés par l’assurance maladie sur prescription médicale et/ou par la Prestation de compensation du handicap (PCH) adulte et enfant.