Repères Savoir & Comprendre, Avril 2009.
Entrer dans la vie professionnelle lorsque l’on est atteint d’une maladie neuromusculaire et s’y maintenir malgré l’évolution de la maladie est aujourd’hui possible. Des mesures destinées aux personnes reconnues comme travailleur handicapé facilitent leur insertion professionnelle : obligation d’emploi, accompagnement à la recherche d’emploi par des structures spécialisées, accès à des offres spécifiques, à des évènements dédiés, financement d’adaptations techniques et organisationnelles du poste de travail. Le parcours encore semé d’embuches nécessite de s’investir, de s’informer et se former, d’utiliser au mieux les dispositifs proposés et de croire en ses compétences. Dans l’emploi, s’appuyer sur des interlocuteurs clés, tels que le médecin du travail, permet de prendre en compte les difficultés ou nouvelles incapacités motrices. Le parcours professionnel peut être alors repensé. Lorsque le maintien dans l’emploi n’est plus possible, la cessation d’activité temporaire ou définitive peut être envisagée ; pour être bien vécue, cette étape doit être préparée et accompagnée.

Repères Savoir & Comprendre, Février 2009.
Les banques d’échantillons de matériel biologique (tissus, cellules, ADN…), appelées biobanques, mettent à disposition des chercheurs du matériel biologique humain indispensable pour leurs travaux de recherche. Certaines d’entre elles sont dédiées aux maladies rares et en particulier aux maladies neuromusculaires : elles rassemblent des ressources biologiques issues de dons effectués de manière volontaire et anonyme par les personnes atteintes de ces maladies.
C’est le cas de la banque d’ADN et de cellules de Généthon et de la banque de tissus Myobank-AFM/Institut de Myologie, toutes deux créées par l’AFM, autorisées et reconnues par les Ministères de la Recherche et de la Santé. Faire un don de sang ou de tissu pour la recherche est une démarche encadrée par la loi. Bien s’informer sur cette démarche etse faire accompagner par le médecin qui effectuera le prélèvement est indispensable avant d’y recourir.

Repères Savoir & Comprendre, Janvier 2009.
La salle de bain est un des espaces de la maison dont l’ergonomie doit souvent être améliorée pour en faciliter l’accès et l’utilisation en toute sécurité lorsque l’on est atteint d’une maladie neuromusculaire. Les adaptations nécessaires s’appuient sur une évaluation précise des besoins tant en termes d’autonomie que d’envies. Le projet qui en résulte peut aboutir à installer les aides techniques qui faciliteront l’accès à des éléments déjà présents (douche, baignoire). Il peut aussi consister à repenser totalement l’aménagement de sa salle de bain, ce qui nécessite de faire appel à des compétences extérieures (entrepreneurs, architecte) pour garantir la conformité du projet. La prestation de compensation finance en partie ces aménagements ; la demande doit être effectuée auprès de la MDPH de son département très en amont de la réalisation du projet. Bien s’informer et se faire accompagner par des professionnels tout au long de ces démarches donne toutes les chances de réaliser un projet fidèle à ses besoins.

Repères Savoir & Comprendre, novembre 2008.
Les aides humaines (tierces personnes, auxiliaires de vie ou assistants de vie) interviennent à domicile auprès des personnes atteintes de maladie neuromusculaire en réponse à des besoins clairement identifiés. Ces besoins sont pris en compte par la prestation de compensation qui couvre plus ou moins complètement les frais occasionnés par le recours à une aide humaine. Quatre formules sont possibles : faire appel à un service prestataire ou mandataire, passer par l’emploi direct ou le dédommagement d’un aidant familial. Chaque formule comportant des avantages et des inconvénients, en particulier assumer ou non les aspects administratifs et la responsabilité d’employeur, il est nécessaire de bien s’informer avant d’opter pour l’une ou l’autre. Si la relation avec l’aide humaine est avant tout une relation de travail, elle dépasse largement ce cadre. D’autres aspects viennent s’y mêler : la distance, l’intimité, la sécurité, la place de chacun...
Définir précisément le rôle de l’aide humaine, lui dire ce que l’on en attend, se parler pour cadrer un mode d’intervention ou gérer une situation difficile permettent d’instaurer un climat favorable à une intervention adaptée des aidants.

Repères Savoir & Comprendre, janvier 2003.
Ce document a été réalisé grâce aux membres du Comité de pilotage de la 2ème Journée Nationale sur les maladies neuromusculaires "Prévention dans les maladies neuromusculaires" qui s'est déroulée le 28 septembre 2002.