Fruits d’une longue bataille pour améliorer la qualité des soins, les consultations pluridisciplinaires font désormais partie de la routine. Une routine qui fait oublier ses atouts particuliers. Retour sur une étape clé de la prise en charge des maladies neuromusculaires.


Depuis les années 90, le concept de consultation pluridisciplinaire pour les malades neuromusculaires s’est imposé sous l’impulsion de l’AFM. Aujourd’hui, on en dénombre 75 réparties dans toute la France. En une seule journée, chaque patient rencontre neurologue, cardiologue, pneumologue, généticien, psychologue, kinésithérapeute, diététicien… et même une assistante sociale. « Pour les patients, c’est moins fatiguant de tout regrouper, surtout pour les personnes en fauteuil, cela évite de se déplacer plusieurs fois », souligne Emmanuelle Campana, neurologue à l’hôpital de la Timone, à Marseille.

Pourtant certains patients « sèchent ». Certains parce qu’ils n’estiment pas avoir besoin d’un suivi particulier, d’autres parce que comme on ne leur propose pas de traitement, ils pensent la consultation superflue, d’autres pour une question de temps ou de moral. Car venir en consultation pluridisciplinaire c’est se replonger une journée entière dans sa maladie. « Les patients n’ont pas envie qu’on leur rappelle qu’ils sont malades », admet le Dr Campana, « Et ils n’ont pas non plus toujours envie de voir d’autres malades. De plus, il y a parfois un risque de confusion car les malades ne sont pas souvent atteints de la même pathologie ». Mais c’est oublier les atouts multiples de ces consultations.

En effet, outre le fait que c’est l’occasion de se rassurer en ayant tous les interlocuteurs susceptibles de répondre à ses questions et de trouver du soutien auprès du psychologue, c’est l’assurance de bénéficier d’une réelle prise en charge globale. Les médecins des consultations pluridisciplinaires, en communiquant entre eux et en dressant un bilan commun, proposent une prise en charge personnalisée. Ce n’est plus un muscle, une fonction, un organe qui est soigné, mais un malade. « Il y a plus de discussions que si les patients nous voyaient d’affilée : on fait la synthèse, on voit l’évolution, on envisage l’avenir… », explique le Dr Campana. Bien sûr, l’éloignement géographique de ces consultations nécessite des relais de proximité. Mais ces consultations offrent la possibilité de faire un point régulier avec les plus grands spécialistes. L’excellence est atteinte avec l’expérience : plus un praticien rencontre des malades neuromusculaires, mieux il les connaît et mieux il les soigne.

Et même lorsque l’état de santé d’un malade évolue peu, ces rendez-vous annuels permettent d’être sûr de prendre toujours à temps un problème. « Les patients obtiennent en amont des consignes pour faire attention : quand commencer la kiné, comment améliorer ses droits sociaux, etc. Et si un jour il y a un problème, il est toujours mieux géré si le malade est connu du service », estime Jean Vergnettes, directeur du Service régional Provence. Ils permettent aussi de s’informer sur les essais thérapeutiques à venir et les réunions d’information et de bénéficier parfois d’une réévaluation du diagnostic. « Il existe encore de nombreux patients « non étiquetés ». Ce bilan pluridisciplinaire est aussi l’occasion de réviser le diagnostic et d’avancer dans le diagnostic génétique. L’identification moléculaire d’une maladie est importante, notamment pour pouvoir participer à certains essais », rappelle le Dr Campana.

UN PARTENARIAT FRUCTUEUX AVEC LES SERVICES REGIONAUX

Enfin, il faut savoir que les consultations pluridisciplinaires collaborent efficacement avec les Services régionaux de l’AFM. Et vice-versa ces derniers peuvent servir de relais auprès de ces consultations. « Le lien qui s’est établi entre les consultations pluridisciplinaires et les services régionaux a apporté encore davantage de cohérence au suivi des malades », assure Jean Vergnettes. « Aujourd’hui, le service régional peut en cas de problèmes médicaux joindre facilement un médecin de la consultation, faciliter la prise de rendez vous et accompagner si besoin le malade en consultation».

Récemment, une femme décrivait ainsi au technicien d’insertion des difficultés respiratoires. Le technicien a envoyé un mail à la consultation pour obtenir rapidement un rendez-vous. Il a été reçu avec la malade. Le médecin s’est occupé du suivi respiratoire et du certificat médical tandis que le technicien d’insertion a discuté des aides techniques et a aidé la malade à repréciser sa demande de matériel à la MDPH.
« Les médecins n’ont jamais tout le contexte, ils ne connaissent pas l’environnement de leurs malades. Le technicien d’insertion peut apporter sa connaissance du terrain, expliquer ce qui doit être compensé », précise Jean Vergnettes. Et lorsque le malade gère sa consultation pluridisciplinaire de manière autonome, la consultation peut envoyer un bilan au service régional avec l’accord du patient pour que le relais soit facilité sur le terrain avec le technicien d’insertion. « Vice-versa, il nous arrive d’envoyer un retour à la consultation : on les aide à percevoir si ce qu’ils ont prescrit a été utile ou non, pour améliorer aussi les pratiques. De cette façon, quand le patient, le service régional et la consultation sont en relation, tout le monde y gagne. »

En pratique
- 1 fois par an : c’est la fréquence recommandée des consultations pluridisciplinaires. Cela peut être davantage en cas de trachéotomie ou ventilation non invasive.
- facultative : la consultation pluridisciplinaire n’est pas obligatoire. Certains centres hospitaliers envoient des rappels automatiques pour des convocations. Dans d’autres cas, c’est à vous de prendre rendez-vous, quelques mois à l’avance.
- hospitalisation de jour : en général, la consultation est organisée sur une journée et vous n’avez pas à passer la nuit sur place.
- trajet remboursé : vos déplacements sont pris en charge par l’Assurance maladie.