On compte environ
75 consultations pluridisciplinaires en France et dans les départements d’outre-mer.
Ces consultations permettent aux malades de consulter plusieurs spécialistes (rééducateur, neurologue, pneumologue, cardiologue, nutritionniste, psychologue etc.), en même temps, dans un même lieu, et de bénéficier, lors de ces visites, d’une prise en charge globale, tant d’ordre médical, que social ou psychologique.
Un médecin référent est désigné au sein de chaque équipe pour coordonner toutes les actions. Son rôle ? Etre l’interlocuteur privilégié des familles, établir un planning et rédiger une synthèse remise aux familles et aux autres acteurs de proximité.
Pour connaître l’adresse de la consultation la plus proche de chez vous, cliquez ici.Attention, la liste fournie n'est pas exhaustive. Il se peut qu'il n'y ait pas de consultation spécialisée dans votre département. Cliquez alors dans les départements limitrophes.
La labellisation et le financement des centres de référence est l'un des dix axes du Plan national maladies rares 2005-2008 dont l'AFM partage les grands objectifs. A ce jour, 12
centres de référence pour les maladies neuromusculaires sont labellisés, centres qui regroupent une cinquantaine de consultations neuromusculaires.
Leurs principales missions sont d’offrir une prise en charge de qualité, d’élaborer des recommandations pour la pratique clinique et de construire des réseaux de soin.