Dans le souci d'optimiser la réponse aux malades et aux familles, l'AFM a mis en place, depuis quelques années, des groupes d'intérêt. Rassemblant des
personnes concernées par une même maladie, ils participent à l'accueil des familles, au recueil et à la capitalisation des expériences. Ils contribuent également à créer des liens entre malades, médecins et chercheurs et sont force de questionnements et de propositions.
Les groupes d'intérêt participent aussi à des missions données par le Conseil d'Administration.
Pour contacter directement les groupes :
- Groupe Amyotrophies Spinales (SMA) : Calendrier prévisionnel des permanences à Evry en 2010 :
Jeudi 14 janvier de 14h00 à 19h00
Samedi 23 janvier de 10h00 à 18h00
Jeudi 4 février de 14h00 à 19h00
Jeudi 18 février de 14h00 à 19h00
Vendredi 12 mars de 10h00 à 18h00
Jeudi 25 mars de 14h00 à 19h00
Jeudi 15 avril de 14h00 à 19h00
Jeudi 3 juin de 14h00 à 19h00
Jeudi 8 juillet de 14h00 à 19h00
Jeudi 9 septembre de 14h00 à 19h00
Vendredi 24 septembre de 9h00 à 19h00
Jeudi 7 octobre de 14h00 à 19h00
Jeudi 21 octobre de 14h00 à 19h00
Vendredi 5 novembre de 14h00 à 19h00
Jeudi 18 novembre de 14h00 à 19h00
Jeudi 9 décembre de 14h00 à 19h00
Vendredi 17 décembre de 14h00 à 19h00
Tél : 01 69 47 29 03 lors des permanences à Evry.
Tél : 02 31 51 77 08 le reste du temps ou les autres jours.
E-mail :
sma@afm.genethon.frBlog :
http://amyotrophies-spinales.afm-telethon.fr/- Groupe myasthénie : permanence du groupe tous les lundis de 10h à 18h.
Tél : 01 69 47 29 03/01 69 47 12 66
E-mail :
myasthenie@afm.genethon.frBlog :
http://myasthenies.blogs.afm-telethon.fr/- Groupe Duchenne - Becker (DMB - DMD) : Calendrier des permanences à Evry en 2010 :
Vendredi 22 janvier
Vendredi 5 février
Vendredi 26 mars
Vendredi 16 avril
Vendredi 28 mai
Vendredi 18 juin
Vendredi 9 juillet
Vendredi 17 septembre
Vendredi 22 octobre
Vendredi 19 novembre
Vendredi 17 décembre
Tél : 01 69 47 29 03/01 69 47 12 66 les jours de permanence.
Tél : 04 42 68 07 51 le reste du temps ou les autres jours.
E-mail :
duchennebecker@afm.genethon.fr
- Groupe Steinert (dystrophie myotonique de type 1 - Steinert) : Tél : 01 69 47 29 03/01 69 47 12 66/01 45 92 32 89
E-mail :
steinert@afm.genethon.frBlog :
http://steinert.blogs.afm-telethon.fr - Groupe Dystrophies musculaires congénitales :
E-mail :
dmc@afm.genethon.fr