Où s'informer ?

Où trouver de l'information ?

  •  Auprès des réseaux AFM dont les coordonnées sont disponibles dans la rubrique "Dans votre région".
  •  Auprès de Maladies Rares Infos Service, un service d'information sur les maladies génétiques. Ce service destiné aux particuliers - familles, malades... - et aux professionnels de santé est accessible au numéro azur 0 810 63 19 20.
  •  Auprès d'Orphanet, une base de données sur les maladies rares et les médicaments orphelins, consultable par internet. Elle recense des informations sur les programmes de recherche en cours, les laboratoires de diagnostics, les associations de malades, les consultations spécialisées...
Il est possible de s'inscrire à la newsletter d'Orphanet "Orphanews" pour recevoir de l'information sur l'actualité de la recherche et la prise en charge de ces maladies.

Les réseaux de compétence

Une consultation à l'Institut de Myologie à Paris
Parce q'un diagnostic juste et précis détermine une prise en charge adaptée à chaque maladie, l'AFM a soutenu la mise en place dans toute la France de consultations disciplinaires dédiées aux maladies neuromusculaires. Elles garantissent aux malades la qualité des soins et une prise en charge, dans un même lieu, par les différents spécialistes concernés.
Forte de son expérience, l'Association a participé, dès 2002, au groupe de travail ministériel chargé de la rédaction d'un cahier des charges établissant les spécifications de consultations pluridisciplinaires pouvant être labellisées "centres de référence de maladies rares". La labellisation en 2004 des premiers centres de référence pour des groupes de pathologies rares doit améliorer l'accès à un diagnostic et à des soins adaptés.
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