Les maladies neuromusculaires sont des maladies chroniques dont l'évolution est variable. Selon la maladie, l'augmentation des difficultés fonctionnelles concerne à des degrés différents la motricité, l'autonomie, la respiration, la fonction cardiaque, ou encore la nutrition.
Si on ne sait pas encore traiter la maladie, on peut prévenir une "sur"aggravation c'est-à-dire diminuer ou pallier l'impact fonctionnel de la diminution de force musculaire. La survenue de situations d'urgence très diverses, médicales, sociales, techniques est évitée par la mise en oeuvre de moyens de prévention.
La prévention est l'affaire de tous : personnes atteintes de maladies neuromusculaires, entourage, professionnels. Vigilance tranquille de tous les jours, elle devient, en période à risque, active et responsable.
La prévention passe par l'information, la formation et un suivi régulier. Pourtant, la prévention, c'est difficile : personne n'a envie d'anticiper "les ennuis"; de plus, dans certains domaines, le manque de moyens financiers ou humains ne facilite pas la mise en oeuvre de solutions adaptées.

Souvent de petits moyens suffisent pour éviter de grandes catastrophes. Les familles ont un rôle important à jouer dans ce domaine et peuvent faire partager leurs expériences entre elles avec les professionnels.

Quelques exemples :

 

Pour limiter le risque d'infections respiratoires, sont utiles :
- les techniques de toux assistée, la pratique du Bird®,
- les vaccinations antigrippale et antipneumococcique.

En matière de déformations orthopédiques :
- la kinésithérapie régulière, le port d'orthèses,
- l'arthrodèse du rachis en cas de scoliose ou de cyphose.

Combattre la constipation reste une préoccupation quotidienne et passe par :
- une nutrition adaptée et riche en fibres,
- des massages abdominaux et si possible une verticalisation,
- des médicaments laxatifs sous contrôle médical.

En matière de cardiologie :
- un suivi annuel par examen clinique, ECG et échocardiogramme est recommandé selon les pathologies,
- un traitement préventif par IEC (inhibiteurs de l'enzyme de conversion, type perindopril) est recommandé dans la myopathie de Duchenne selon des modalités qui restent à définir,
- la prévention de la mort subite dans la maladie de Steinert passe par l'implantation précoce d'un pace-maker.