|
|
La rééducation
Rééducation dans les maladies neuromusculaires
Les conclusions de la conférence de consensus sur la rééducation dans les maladies neuromusculaires qui s'est tenue en 2001 préconisent une prise en charge intégrée, pluridisciplinaire, orientée vers le confort physique et psychologique, l'autonomie et la vie sociale.
Au côté des professionnels de la rééducation, le psychologue devient un acteur important.
Le rôle de la famille est reconnu comme indispensable à la réussite de ce traitement tourné vers la qualité de vie.
Vous trouverez les conclusions de cette conférence en téléchargement en bas de cette page.
Objectifs de la rééducation Sous la direction d'un médecin coordonnateur, la rééducation associe les habituels objectifs de prévention des complications médicales et le souci du maintien et de l'épanouissement de la personne malade dans son environnement naturel.
La construction du projet de prise en charge doit tenir compte de l'avis de la personne concernée quant à son projet de vie et à son appréciation de la qualité de vie.
Bilans et techniquesAssociée aux bilans orthopédique, respiratoire et fonctionnel, l'évaluation de la douleur, des conséquences psychologiques et neuropsychologiques, et de la qualité de vie est nécessaire à l'appréciation globale du retentissement de la maladie.
A côté du traitement classique, basé sur les techniques passives, la physiothérapie et l'appareillage, des mobilisations actives peuvent être pratiquées, avec prudence, dans les affections peu évolutives. Indépendance et qualité de viePour atteindre l'autonomie optimale - fonctionnelle, psychologique, relationnelle et sociale - la rééducation doit permettre à la personne malade de s'exprimer sur ses diffcultés, ses frustrations, ses besoins et ses attentes.
Il est nécessaire de définir et respecter des priorités, pour s'adapter au seuil de tolérance de la personne concernée vis-à-vis des contraintes imposées par le traitement.
Bilan psychologique et neuropsychologiqueLes recommandations de la conférence de consensus sur la rééducation dans les maladies neuromusculaires soulignent l'importance de l'évaluation du retentissement psychlogique et neuropsychologique de l'affection.
La rencontre avec le psychologue, sans être obligée, est recommandée dès le début de la prise en charge, instaurant une alliance rationnelle et anticipant les moments difficiles. L'examen psychologiqueIl se justifie dans les périodes de crise (diagnostic, décisions lourdes), les périodes critiques (étapes évolutives) et à l'adolescence (désinvestissement, opposition au traitement, difficultés d'adaptation sociale). Il commence par un entretien exploratoire et un entretien à visée diagnostique. Il peut ensuite utiliser des épreuves standardisées. L'examen neuropsychlogiqueIl analyse le fonctionnement cognitif lié aux apprentissages (compétences linguistiques, différentes mémoires, différents types d'attention, raisonnement logique). Le but est d'analyser ce fonctionnement cognitif du sujet dans ses aspects dynamiques : mécanismes et processus en jeu, ressources exploitées et/ou exploitables, stratégies utilisées. Ce bilan n'est pas sytématique, il est recommandé en cas de difficultés d'apprentissages.
Les moments importants pour le bilan neuropsychologiqueQuatre périodes apparaissent cruciales :
- 2-3 ans, où l'on repère les troubles du langage oral;
- 4-5 ans, où s'ajoute une exploration des prérequis du langage écrit;
- 6-12 ans, où l'on prend en compte les troubles d'apprentissage du langage écrit et du calcul;
- l'adolescence, en raison des demandes d'orientation.
Les troubles cognitifs sont plus fréquents dans certaines affections comme la dystrophie de Duchenne ou la maladie de Steinert.
Ces évaluations contribuent aux orientations de la prise en charge : pédagogique, rééducative et professionnelle.
Conférence de consensus sur le thème ''Modalités, indications, limites de la rééducation dans les pathologie neuromusculaires non acquises'' tenue à Evry les 26 et 27 septembre 2001. Conclusions et recommandations pour améliorer la qualité des soins prodigués aux malades neuromusculaires.
|
| 
Imprimer la page.
Envoyer la page à un ami.