Elle est proposée en seconde intention, quand la ventilation non invasive est inefficace, ou en première intention, en cas de troubles importants de la déglutition. Pour la ventilation au long cours, une trachéotomie est pratiquée, pour placer une canule dans la trachée et ventiler directement les poumons, sans passer par le nez ou la bouche. La parole est conservée en aménageant des fuites d'air vers les cordes vocales.
- L'insufflation directe dans la trachée permet une ventilation très efficace et très stable. L'accès direct à la trachée permet d'aspirer facilement les sécrétions bronchiques en cas d'encombrement. La canule protège les voies aériennes en cas de fausse route.
- L'introduction d'un corps étranger dans l'organisme expose à des risques de complications (irritations, érosion...). L'adaptation parfaite de la canule est parfois difficile. Les soins de trachéotomie (orifice, changement de canule) imposent une médicalisation supplémentaire. La canule empêche l'évacuation naturelle des sécrétions bronchiques ce qui nécessite des aspirations quotidiennes. L'ensemble du matériel (ventilateur(s), canule de rechange, aspirateur, sondes d'aspiraton, consommable...) est encombrant.
- L'apprentissage des gestes spécifiques (aspirations, soins, entretine du matériel) est nécessaire. Le coût des consommables n'est pas totalement pris en charge. Quand la personne concernée ne peut réaliser ces gestes seule, leur apprentissage par l'entourage est nécessaire. De plus, comme ces aspirations doivent être faites à la demande, la présence permanente d'une personnes qualifiée, pouvant intervenir à tout moment, est souhaitable. La trachéotomie accroît ainsi la dépendance des personnes dont les membres supérieurs sont déficients.
Nathalie Jacquemin, puéricultrice, Les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, mai 2007.
La trachéotomie est un geste chirurgical qui réalise une ouverture de la face antérieure de la trachée pour court-circuiter les voies aériennes supérieures. On place dans cet orifice une canule, c'est à dire un tube souple allant de la peau à l'intérieur de la trachée.
Ce livret répond à toutes les questions que l'on peut se poser sur une canule de trachéotonomie : pourquoi est-elle posée ? Quelles sont les conséquences pour les enfants ? Quels sont les risques, les complications possibles ? Les soins au quotidien ?...
Le ballon insufflateur manuel : une ventilation de secours
Le ballon insufflateur manuel permet de ventiler manuellement et ponctuellement une personne en insufflant de l’air dans ses poumons. Dans le contexte des maladies neuromusculaires, cette ventilation est une ventilation de secours qui est utilisée lorsqu’un problème empêche la ventilation mécanique de se faire normalement (par exemple lors d’une panne de l’appareil) et donne le temps de résoudre le problème en cause.
Quand et comment utiliser le ballon insufflateur ? Mode d'emploi.Dans les
maladies neuromusculaires, la faiblesse des muscles respiratoires est fréquente et variable d’une maladie à l’autre. Son retentissement sur la fonction respiratoire dépend de l’étendue et de l’intensité de la faiblesse musculaire. Comprendre les mécanismes qui conduisent à une atteinte respiratoire et évaluer régulièrement cette atteinte au cours de l’évolution de la
maladie neuromusculaire permettent de proposer une prise en charge adaptée. La prise en charge, en compensant au mieux le déficit fonctionnel, contribue à une meilleure qualité de vie.
Ce Repères fait le point sur la prise en charge respiratoire dans les maladies neuromusculaires. Quels sont ses objectifs ? Quels déficits permet-elle de compenser ? Comment préserver l’appareil respiratoire et favoriser sa croissance ? Comment désencombrer l’appareil respiratoire ? Comment suppléer la ventilation lorsqu’elle est insuffisante ? Quels sont les aspects pratiques à connaître ?
Quatre autres Repères le complètent : “Fonction respiratoire et
maladies neuromusculaires”, “Évaluation de la fonction respiratoire dans les maladies neuromusculaires”, “Ventilation non invasive et maladies neuromusculaires”, “Trachéotomie et maladies neuromusculaires”.
Vous trouverez ci-dessous un dossier réalisé dans le cadre des Journées internationales de ventilation à domicile qui fait le point sur :
- La ventilation à domicile aujourd’hui
- Qui est concerné ?
- Les différentes techniques de ventilation à domicile
- Le système de ventilation à domicile en France
- Ventilation à domicile de l’enfant malade
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