La position de l'AFM

image symbolique scolarité - enfant travaillant avec un professeur.
La scolarité a pour objectif de donner à tout enfant les moyens d'acquérir des compétences. Outre cette mission, l'école reste le lieu incontournable où l'enfant apprend à vivre en société. Vis-à-vis du système éducatif, les besoins d'un élève atteint d'une maladie neuromusculaire sont les mêmes que ceux des autres élèves, néanmoins les difficultés qu'engendrent sa maladie nécessitent parfois l'aménagement de son cursus et des formes d'enseignement adaptées.
Depuis le premier Téléthon, le réseau AFM soutient les familles et les personnes pour que la scolarité des enfants, puis des adolescents et des étudiants respecte leur projet de vie. Ces dernières années, l'AFM, en lien avec Iris Initiative, la FNASEPH et d'autres associations, milite pour une véritable reconnaissance et un financement pérenne des auxiliaires de vie scolaire.

Il existe, à l'AFM, un groupe scolarité composé de représentants du siège, du terrain, des différents réseaux AFM ainsi que des groupes d’intérêts.  Le groupe se réunit 4 à 5 fois par an et peut être sollicité sur des manifestations extérieures diverses.
Son action est centrée sur la problématique de l’accueil de l’élève en situation de handicap, de la maternelle à l’enseignement supérieur. Le contexte évolue mais les dispositifs restent malgré tout limités et/ou expérimentaux, ce qui exige une vigilance permanente. Le groupe n’a pas pour vocation de régler ou d’intervenir sur des problématiques individuelles. Son objectif est de veiller à ce que l’esprit des lois pour lesquelles l’AFM s’est battue soit respecté et d’apporter aux professionnels de terrain l’information nécessaire à l’accueil et l’accompagnement des enfants atteints de maladies neuromusculaires.

Les projets arrêtés par le groupe pour 2007 :
- suivi de la rentrée (AVS/EVS…) ; lancement d’une enquête nationale visant à mesurer le retentissement de la loi sur le terrain ;
- poursuite du partenariat Integrascol (rédaction de 2 nouvelles fiches spécifiques) ;
- piste de travail pour la situation des enfants trachétomisés (question particulière de la décanulation…) ; mise en place d’outils visant à accompagner l’intégration des enfants trachéotomisés) ;
- professionnalisation des AVS : argumentaire en vue d’un positionnement associatif sur cette question ?
- Enseignement supérieur et dispositif AVU : veille et mise en œuvre (en lien avec Droit Au Savoir);
- recensement national des établissements accessibles ; projet d’annuaire.
- poursuite de la participation dans des groupes relatif à la scolarité : commissions du Comité d’Entente, du CNCPH;
- veille sur la mise en œuvre de la loi du 11 février 2005 ;
- réponse aux questions des familles;
- kit « scolarité » utilisable par le réseau pour dans le cadre de réunions collectives d’information.

Pour contacter un membre du groupe scolaire AFM, vous pouvez nous écrire.

Les principes guidant la stratégie de l'AFM en matière de scolarisation

Un enfant dans une classe d'école
L'objectif premier de notre association, GUERIR, nous a conduit à vouloir pour nos enfants, une scolarité adaptée, et porteuse d'un projet éducatif comparable à celui proposé à tous les enfants.

L'objectif poursuivi est la scolarisation de chaque enfant, en tenant compte de ses besoins spécifiques, de ses voeux et de ceux de ses parents.

A priori, la carte scolaire s'impose à tous. Si un enfant handicapé ne peut être accueilli à l'école de son quartier, cela doit être signifié par une dérogation motivée.

L'accueil en milieu ordinaire, auprès du domicile familial, est donc prioritairement recherché.

Pour autant, à un moment ou un autre de son parcours scolaire ou de l'évolution de sa maladie, le milieu spécialisé doit pouvoir être envisagé, sans que l'enfant, sa famille ou l'éducation nationale, n'en fasse une situation figée.

C'est dans la fluidité entre toutes les possibilités de scolarisation que chaque enfant, à un moment donné, aura la réponse la mieux adaptée à sa situation.

Nous pensons que les conditions de réussite du projet scolaire d'un enfant sont très dépendantes de la manière dont nous le proposons aux différents interlocuteurs. Les maîtres mots pourraient être : anticipation - information - concertation.

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