Si vous êtes concernés par une maladie neuromusculaire, vous ou l'un de vos proches, le service régional de l'AFM est là pour vous aider et vous accompagner dans une meilleure connaissance de votre maladie et dans votre vie quotidienne face à la maladie.
Le service régional intervient sans obligation d'adhésion à l'AFM et gratuitement. Il est financé par les dons du Téléthon.
Une équipe composée d'un directeur, de techniciens d'insertion et d'un secrétaire travaille au quotidien :
auprès des familles pour : Une meilleure compréhension de la maladie, des soins, une orientation vers les consultations spécialisées, un accompagnement des personnes qui participent aux essais cliniques;
Une action de prévention et d'information de proximité (contribution à l'éducation thérapeutique);
Une écoute, une analyse des situations à travers le projet de vie de chacun, un soutien et un engagement dnas tous les moments clés de la maladie;
Une meilleure connaissance des aides existantes, des financements possibles et des réseaux compétents;
Une meilleure connaissance des droits et des démarches à entreprendre.
auprès des professionnels médicaux pour :
Informer sur les spécificités des maladies neuromusculaires;
Optimiser le travail en réseau au profit d'une cohérence d'accompagnement pour les familles.
auprès des instances administratives et politiques pour maintenir :
Une pression auprès des partenaires pour le développement d'une réponse adaptée;
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