Message de : Claire Le 05/03/2010 à 04:14:42 - Dernier message publié
Nous sommes deux millions de fibromyalgiques bien trop silencieux Oui nous souffrons d'une maladie orpheline la fibro comme ils disent !!nous souffrons dans nos lits, en cachette stop c'est trop dur, en entendant un médicament miracle ne nous laissez pas seule SVP ouvrez les Chu,Cliniques, centres de rééducations, maison de repos .......
Avec un personnel un peu averti sur cette pathologie cela demande de l'écoute donc plus de personnel et voila le problème du manque d'effectif Oui il faut une prise en charge et vite des kinés qui puissent vraiment être la, pas des kiné qui les pauvent cours partout pour masser x d'une main et surveiller les mouvement de y et ne peuvent pas bien faire leurs boulot qu'ils aiment tous , mais ils sont éceurés de la pratique . tout est une question de sous et de gestion !
Une piscine de rééducation qui ressemble à une piscine quand même ! Pas à une bouée avec pas plus de 5 malades dedans .
Dans une ville comme la notre ! pourtant il y a des palmiers partout et une belle place ou les boutiques en triples exemplaires font grisent mines, surtout les vendeuses les pauvres, pas de bonjour chaleureux que c'est triste tout cela ....bon je m'égare pas loin du funiculaire
La fibro c'est des souffrances terribles, des brûlures, des muscles raides, un épuisement souvent présent,un errance d'écoute et thérapeutique hélas nous sommes isolés ! heureusement des associations comme fibromyalgiesos.fr l'Afsa nous aides, nous ne sommes pas en fauteuil roulant notre handicap c'est la souffrance journalière.Nous perdons notre travaille, c'est une bataille administrative qui fini par une invalidité mdph avec une précarité comme tous les handicapés .
Quand nous entendons parler de la maladie dans les quelques médias, les propos sont tronqués, les douleurs minimisées souvent parlant de douleurs diffusent, ils parlent sans savoir.
Les émissions Belges sont parfaites ils sont beaucoup plus en avance sur la façon d'aborder cette maladie
seule une prise en charge pluridisciplinaire nous aiderez
En attendant nipauvre ni soumis appelle à manifestation le 27 mars place du capitol Toulouse
Tous pour une solidarité dans la rue c'est possible !